Vanhempien kokemuksia psykososiaalisesta tuesta ja tuen tarpeesta lapsen neurologisen sairauden diagnosointi-vaiheessa

Abstract

Opinnäytetyön aiheena oli vanhempien psykososiaalinen tukeminen lapsen neurologisen sairauden diagnosointivai-heessa. Tarkoituksena opinnäytetyössämme oli selvittää minkälaista psykososiaalista tukea vanhemmat olivat saa-neet lapsen neurologisen sairauden diagnosointivaiheessa, minkälaisia kokemuksia vanhemmilla oli saadusta psy-kososiaalisesta tuesta ja minkälaista psykososiaalista tukea vanhemmat olisivat kaivanneet. Tavoitteena oli antaa tietoa vanhempien kokemuksista psykososiaalisesta tuesta eri ammattihenkilöille, kolmannen sektorin toimijoille sekä vanhempien läheisille, jotta he voisivat parhaalla mahdollisella tavalla tukea vanhempia psyykkisen kriisin ja diagnosointivaiheen aikana.

Työelämän yhteistyökumppanina toiminut TATU ry on tapaturmaisesti loukkaantuneiden tai vammautuneiden lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tukiyhdistys, minkä lisäksi he järjestävät kursseja myös pienten neurologisesti sairaiden lasten perheille. Tutkimuksessamme haastateltiin TATU ry:n kurssille osallistuneen perheen vanhempia. Koska tutkimuksessa kerättiin vanhempien kokemuksia, käytettiin laadullista tutkimusmenetelmää. Vanhemmat kertoivat saamastaan psykososiaalisesta tuesta ennakkotehtävän avulla, mitä hyödynnettiin teemahaastattelun runkona. Varsinainen aineisto kerättiin teemahaastattelun avulla kahdelta perheeltä. Toinen haastatteluista toteutettiin Skypen välityksellä ja toinen kasvotusten. Haastatteluista saatu aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.

Tärkeimmäksi psykososiaalisen tuen lähteeksi molempien perheiden vanhemmat kokivat vertaistuen. Tietoa ver-taistuen saamisen mahdollisuuksista molemmat perheet olivat itse etsineet esimerkiksi internetistä. Toinen perhe koki vertaistuen lisäksi tärkeäksi tuen lähteeksi myös läheiset. Psykososiaalista tukea vanhemmat saivat eniten kolmannen sektorin palveluiden kautta ja toivat esiin tyytymättömyyttään julkiselta puolelta saamaansa tukeen. Heidän mielestään keskusteluapu ammattihenkilöiltä olisi ollut erityisesti tarpeen, silloin kun perheen tilanne sokin jälkeen oli rauhoittunut. Molempien perheiden vanhemmat kokivat tarvitsevansa psykososiaalisen tuen lisäksi myös konkreettista tukea, kuten siivous- ja lastenhoitoapua.

Tutkimuksen laadullisesta luonteesta johtuen tutkimuksen tulokset eivät ole yleistettävissä. Tulokset ovat kuitenkin hyödynnettävissä esimerkiksi ammattihenkilöiden käyttöön, sillä ne ovat psyykkisessä kriisitilanteessa olleiden van-hempien yhteneviä ja aitoja kokemuksia senhetkisistä tarpeistaan. Lisäksi tulokset voivat auttaa vanhempien läheisiä ymmärtämään vanhempien tilannetta ja tuen tarvetta paremmin.

The subject of this thesis was parents’ psychosocial support during the process of diagnosing neurological illness of their child. The purpose of this thesis was to try to find out what kind of psychosocial support parents received during the process of diagnosing neurological illness of their child, experiences of given psychosocial support and what kind of psychosocial support they would have aspired. The aim of our thesis was to give information about parents’ experiences to various professionals, workers of different associations and parents’ friends and relatives that they could give the best needed support for parents during psychological crisis and process of diagnosing.

The partner organization was TATU ry. It is an organization for accidentally injured children and youth and their families. TATU ry organizes courses also for families of children with neurological diagnosis. Two families were interviewed. Both families had attended a course organized by TATU ry. This thesis was qualitative case study, because it depicted parents´ subjective experiences. Parents told about the psychosocial support that they received via the preliminary assignment. Information from the assignments was used to plan questions of a deeper theme interview. The main data was collected by a theme interview from two different families. One of the interviews was accomplished via a Skype phone call and the other as a face-to-face interview. The results were analyzed with a qualitative content analysis.

The parents named peer support as a main source of a psychosocial support. Both of the families had been looking for possibilities to get peer support on the internet. One of the families saw the support from friends and relatives also consequential. Most of the psychosocial support parents got via different associations. Similarly, they expressed dissatisfaction with the psychosocial support from the public health care. Parents would have needed a professional discussion partner after the main psychological shock when the situation at home had stabilized. Parents in both families would have needed also practical help such as childcare and help with housekeeping.

Because of the qualitative aspect of this thesis, the results are not generalizable. All the same results of experiences of needs from parents with psychological crisis are deployable for example to professionals who are working with them. In addition, the results may help relatives, friends and other people around parents to understand better parents’ situation and need for support.