Kohti hyvää käytäntöä : kystistä fibroosia sairastava Lastenklinikallla

Abstract

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin Lastenklinikalla on moniammatillinen työryhmä, joka vastaa sairaanhoitopiirin kaikkien kystistä fibroosia (cf) sairastavien lasten ja nuorten hoidosta ja kuntoutuksesta. Lukumääräisesti potilaita on vähän, mutta sairauden oireet ovat moninaiset ja ennenaikaiseen kuolemaan johtavat. Työryhmä päätti syksyllä 2008 käynnistää kehittämishankkeen, jonka tavoitteena oli luoda perusteet cf-potilasryhmälle tarjottavan palvelun, hoidon ja kuntoutuksen hyvälle käytännölle. Tutkimukselliseksi lähestymistavaksi valittiin toimintatutkimus. Tälle on tunnusomaista yhdessä tekeminen ja kehittämistoiminnan syklisyys. Kehittämishankkeen aikana moniammatillinen työryhmä kokoontui neljä kertaa. Näiden tapaamisten aikana keskusteltiin laajasti erilaisista kystiseen fibroosin liittyvistä aiheista ja käsiteltiin sekä tutustuttiin kirjallisuuteen. Työryhmän jäsenten ajatukset ja ideat hyvästä käytännöstä dokumentoitiin kirjallisesti. Tapaamisten aikaiset keskustelut nauhoitettiin. Potilaan näkökulman mukaan saamiseksi haastateltiin kahta potilasta ja näiden äitejä. Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluina ja ne nauhoitettiin. Nauhoitettu aineisto litteroitiin ja syntynyt aineisto analysoitiin sisällön analyysillä. Kehittämishankkeen tuloksena tuotettiin runsaasti perusteltuja ideoita, ajatuksia ja toiveita, jotka muodostavat asiantuntijoiden käsityksiin perustuvan hyvälle käytännölle. Kehittämishankkeen myötä kystistä fibroosia sairastavien hoidosta ja kuntoutuksesta vastaava työryhmä laajentui ja yhteisistä tapaamisista tuli säännöllisiä. Kehittämistyön tulosten myötä on tarkoitus laatia kystisen fibroosin hoidon ja kuntoutuksen hyvä käytäntö, joka koulutustilaisuuksien ja verkostoitumisen kautta levitetään ja juurrutetaan koko Suomeen. Näin voidaan mahdollistaa yhtenäisemmät hoito ja kuntoutuskäytännöt kystistä fibroosia sairastaville eri puolilla maata.

A multi-professional team is responsible for the care and rehabilitation of patients with cystic fibrosis, at the Hospital District of Helsinki and Uusimaa Children´s Clinic. The number of patients is small, but the symptoms of the disease are diverse and lead to early grave. In autumn 2008 the team decided to start a development project, with the goal to create a base for the Best Practice for the service, care and rehabilitation of the patients with cystic fibrosis. Action research was chose as the research approach. Doing together and cyclic progress are characteristic for action research. The multi-professional team assembled four times during the development project. During these meetings there where discussions about different topics concerning cystic fibrosis and the team reviewed and got acquainted with literature about the same topic. The team members wrote down their thoughts and ideas about their work with patients with cystic fibrosis during and in between the meetings. The discussions were recorded. Two patients and their mothers were interview to include their point of view. The interviews where made as thematic interviews and recorded. The tapes where transcribed and the data was analysed by using qualitative content analysis. As a result of the development project a lot of justified ideas, thoughts and wishes were produces and they form a solid base for a Best Practice. Some of these arose during the discussions in the meetings, some in between the meetings and some rose from the interviews. Along with the development project the multi-professional team responsible for the care and rehabilitation of the patients with cystic fibrosis has expanded and the meetings have become regular. In the future a Best Practice for care and rehabilitation of patients with cystic fibrosis will be compiled. These will be spread and implanted to the whole of Finland by education and by developing active networks. In this way a more solid care and rehabilitation policy can be developed for the patients with cystic fibrosis throughout the country.