Alle 12 -vuotiaiden diabeteslasten hoitomuodot ja niiden valintaperusteet vanhempien näkökulmasta tarkasteltuna

Abstract

Tutkimuksessa, joka toteutettiin yhteistyössä Suomen Diabetesliiton kanssa, selvitettiin alle 12 -vuotiaiden tyypin 1 diabeteslasten hoitomuotojen valintaperusteita vanhempien näkökulmasta tarkasteltuna kyselytutkimuksen avulla. Lapsen hoito tapahtuu kotona arjessa, hoitomuoto tai siihen liittyvät apuvälineet saattavat vaihtua, perhedynamiikkaan saattaa tulla muutoksia ja yhteiskunnan käytänteet ympärillä voivat muuttua. Hoitava vanhempi on kaiken tämän keskellä ja perheen jaksaminen on tärkeää, jotta lapsen hoitopolku sujuisi hyvin pysyvän sairauden kanssa.

Tutkimuksella saatiin arvokasta tietoa tyypin 1 diabeteksen hoidosta Suomessa, sillä vastaavia vanhempien näkökulmia huomioivia kyselytutkimuksia ei ole tehty yhteiskunnan digitalisoiduttua. Internetissä toteutettu kysely oli laadullinen muutamalla määrällisesti tarkentavalla kysymyksellä. Laadullinen materiaali käytiin läpi sisältöanalyysillä teemoittaen ja luoden kokemuskategorioita. Vanhempien kokemuksia mahtui vajaaseen kolmeensataan vastaajaan laidasta laitaan täysin onnistuneista hoitopoluista aina siihen, että mikään ei lapsen hoidossa ota onnistuakseen. Hoitomuodoista riippumatta vanhemmat näkevät lapsensa sairauden hoidon ja sen haasteet eri näkökulmasta kuin terveydenhuoltohenkilökunta. Lisäksi tutkimuksella saatiin nousemaan esille sellaisia asioita, jotka vanhemmat kokevat positiivisina ja negatiivisina lapsen hoidossa ja jotka eivät välttämättä muuten tulisi esiin.

Diabeteslapsen hoitomotivaatioon ja heidän perheidensä henkiseen jaksamiseen ja hyvinvointiin tulee merkittävästi panostaa, sillä sairaus koskettaa koko perhettä. Kyselyllä saatiin tietoa siitä, miksi toisentyyppinen hoitomuoto haluttiin ottaa käyttöön ja toisaalta, mikä sai perheet pysymään tietynlaisessa hoitomuodossa tai pyrkimään vaihtamaan sitä. Kaiken tämän hyödyntäminen vertaistuessa sekä hoitomuotojen kehittämisessä on tärkeää.

This study which was co-operated with Diabetesliitto examined parents experiences of selecting the treatment form of under 12 years of age diabetic children by using inquiry. Treating at home, treating method or its equipment can change. Family dynamics and surrounding society can change. Parents and families need to withstand this all to ensure good treatment with this permanent illness.

Inquiry provided valuable information of nursing type one diabetic children in Finland, because corresponding highly-digitalized society experience based studies do not exist. It was made in internet-based software and was qualitative added with a few quantitative questions and results were analyzed in themes and categories. Parents experiences varied all the way from everything succeeding to everything failing. Regardless of treating methods parents see the everyday work and challenges in a different way than medical staff. In addition this study brought up positive and negative experiences which would easily get suppressed in normal routine medical care though subjects being highly sensitive.

Significant effort should be adressed to treating motivation of diabetic children and their parents because diabetes seriously affects the whole family. Inquiry gave information to reasons behind changes of treating methods and in other hand to reasons why some families choose to stay on particular method. Also it gave a glimpse of motivational wishes to changing ones methods. It is essential to use the data provided by this enquiry to enhance peer support and developing treating methods of diabetic people further.