Mitä se tarkoittaa, että kuntoudun? : muistikuntoutujien osallisuutta tukevat tekijät kuntoutumisessa arjen näkökulmasta

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena on kartoittaa, miten sairauden alkuvaiheessa olevat muistikuntoutujat itse kokevat oman tilanteensa osallisuuden ja kuntoutumisen näkökulmasta. Opinnäytetyön tavoitteena on lisätä asiakasymmärrystä muistikuntoutujien kokemusmaailmasta Metropolia Ammattikorkeakoulun yhteyteen perustettavalle Muistikorttelille. Tämän työn avulla Muistikortteli voi kehittää omia palveluitaan muistikuntoutujille ja heidän läheisilleen sopiviksi. Lisäksi tavoitteena on olla mukana keskustelussa, jonka avulla vähennetään muistisairauksiin sekä niihin sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja. Opinnäytetyössä pyritään nostamaan esiin asennetyön merkitystä yhteiskunnan rakenteissa sekä ihmisten ajatuksissa muistisairauksiin liittyen. Nämä tekijät vaikuttavat osallisuuden mahdollisuuksiin arjessa.

Opinnäytetyön ohjaaviksi teorioiksi valikoituivat osallisuus ja kuntoutuminen arjen näkökulmasta. Opinnäytetyössä keskitytään selvittämään, miten arjen erilaiset toiminnallisuudet tukevat kuntoutumista. Osallisuuden toteutuminen on olennainen osa muistikuntoutujien hyvinvointia. Lisäksi erilaiset psykososiaaliset tuen muodot voivat edistää kuntoutumista. Opinnäytetyössä tarkastellaan myös muistisairauksiin liittyvää stigmaa sekä lähtökohtia miten negatiivista leimaa voidaan vähentää. Opinnäytetyö on toteutettu laadullisen tutkimuksen menetelmillä ja aineisto kerättiin haastattelemalla neljää henkilöä, joiden muistisairaus oli alkuvaiheessa. Haastateltavat saatiin Uudenmaan Muistiluotsin kautta. Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluna, joissa oli kaksi osuutta; toinen käsitti osallisuuden eri ulottuvuuksia ja toisessa osassa keskityttiin kuntoutumisen eri osa-alueisiin muistikuntoutujien arjessa. Aineisto analysoitiin teoriaohjaavalla sisällönanalyysillä.

Opinnäytetyön tuloksena muistikuntoutujien osallisuutta tukevia tekijöitä kuntoutumisessa ovat sosiaaliset suhteet, alkuvaiheen asiantuntijapalvelut, autonomisuuden ja voimaantumisen vahvistaminen sekä tiedon lisääminen niin muistikuntoutujille, heidän omaisilleen sekä myös ammattilaisten keskuudessa. Aikaisemmissa aihepiiriin liittyvässä tutkimuksessa on saatu samankaltaisia tuloksia etenkin sosiaalisten suhteiden merkityksen ja muistisairauksiin liittyvän ymmärryksen lisäämisessä.

Kuntoutumisen lähtökohtana on ihmisen oma motivaatio. Motivaatio ei synny tyhjästä vaan ammattilaisten tehtävänä on rakentaa voimaantumisen kokemuksia, joilla muistikuntoutuja voi nähdä itsensä myös kuntoutujana. Osallisuus on osa kuntoutumista. Yhteiskunnan leimaavat ennakkoasenteet kuitenkin vaikuttavat siihen, millaisia mahdollisuuksia kuntoutumiselle annetaan. Kuntoutuminen alkaa heti muistisairausdiagnoosin jälkeen ja jatkuu elämän loppuun saakka. Sosiaali- ja terveyshuollon eri palvelusektoreiden ymmärryksen lisääminen muistikuntoutumisesta edistäisi palveluiden kehittämistä paremmin muistikuntoutujien ja omaisten arjen tarpeita vastaaviksi.

The purpose of this thesis was to develop a deeper understanding of how people with early-stage dementia view their own situation regarding inclusion and reablement. Metropolia University of Applied Sciences is planning services for people with memory disorders and their families. The aim of this thesis was to increase customer understanding of the experiences of living with dementia. There is still plenty of stigmatisation around dementia and people living with dementia. The impact of stigma is strong, because it comes in three forms: public stigma, self-stigma, and structural stigma. Additionally, the aim of this thesis was to raise the importance of reducing the stereotypic image surrounding dementia.

The theoretical framework of this thesis was based on everyday perspective of inclusion and reablement. Being included in society is a basic human right and people living with dementia need support in staying connected to all aspects of life. Reablement improves the possibility to stay included and vice versa. The thesis was based on a qualitative research approach. Data for this thesis was collected by interviewing four people with early-stage dementia using focused interview methods. The interviews were later analysed with theory-guided content analysis.

The result of this thesis was that social relations, early-stage professional services, strengthening autonomy and empowerment were supportive factors in regard of inclusion and reablement. Findings also suggested that increasing the knowledge level of dementia related matters is needed. This applies to persons living with dementia, their families, and professionals.

Motivation is an imperative factor in reablement and rehabilitation. It is essential for families living with dementia and professionals to understand, that even if diseases leading to dementia are incurable, reablement and rehabilitation is still possible. Inclusion is a part of reablement, but preconceived attitudes can have a negative effect on the opportunities created in this field for families living with dementia. Reablement is a continuous process, it starts at the time of diagnosis and extends until the end of life. In order to develop better services for families living with dementia, it is important to improve post-diagnostic support and understanding that it is still possible to live well despite the diagnosis.