PITKÄAIKAISSAIRAAN KOKEMUKSIA ELÄMÄSTÄ SAIRAUDEN KANSSA : Eisenmengerin syndrooma

Abstract

Tutkimuksemme tarkoituksena on tuoda esille pitkäaikaissairaan kokemuksia fyysisistä, psyykkisistä ja sosiaalisista asioista ja hoitosuhteesta. Tutkimuksessa haastatellaan Eisenmengerin syndroomaa sairastavaa. Tämän tutkimuksen myötä voimme sairaanhoitajina paremmin suhtautua potilaisiin ja asettua heidän asemaan. Juuri sairastuneelta itseltään saatua tietoa voidaan hyödyntää niin ammattitaitomme kehittymiseen kuin muiden sairastuneiden informointiin.

Yksi keskeisistä tutkimustuloksistamme on haastateltavamme kokemus siitä, että voi sairaudestaan huolimatta tehdä, mitä hän haluaa. Hän kokee vointinsa hyväksi. Fyysisesti hän kokee Eisenmengerin syndroomalle tyypillisiä oireita, kuten hengästymistä, rytmihäiriöitä ja sinertävän ihon. Sosiaalisesti hän kokee kohtaavansa ennakkoluuloja, mutta saa silti apua tarvittaessa. Hän kokee saavansa sairaalassa hyvää hoitoa aina, kun hän sitä tarvitsee.

Opinnäytetyömme haasteena on herättää jokainen hoitotyön ammattilainen pohtimaan, kuinka itse tukisi pitkäaikaissairaan, erityisesti synnynnäistä sydänvikaa sairastavan positiivisuutta. Jokaiselle potilaalle tulee kuitenkin niitä hetkiä, jolloin vaaditaan erityistä tukea ja kannustusta jaksamiseen.

The purpose of our thesis is to tell about the experiences of a person who suffers from a long-term disease regarding life with a disease. In our thesis we interview a person with Eisenmenger syndrome. Through this thesis we as nurses can relate better with patients and take up their position easier. It is the information that we get from patients that can be used in improving our professional skills. It can also be utilized in informing other patients.

One of the crucial results in this thesis is our informant’s experience that despite the disease he can do what ever he wants to. He feels well. Physically he has some of the typical symptoms of Eisenmenger syndrome like shortness of breath, arrhythmias and bluish skin. Socially he encounters prejudice but he still gets help if needed. He feels he gets good care in hospitals.

Our thesis advises every professional in nursing to think how he or she could support the positivity of a long-term diseased, especially someone with a congenital heart disease. After all with every patient there are some moments when they need special support and encouragement in managing life.