“Sharing is Healing”: Experiences of Communality and Participation in OCD- and Tourette’s Peer Support Groups

Abstract

The purpose of this thesis is to highlight and analyse the different experiences of participation and communality of people in OCD- and Tourette’s syndrome peer support groups. The Finnish Tourette’s and OCD Association STOY works in an informative way to raise awareness in these topics. The goal of the thesis is to work as a theoretical examination of the experiences who have participated in these groups hosted by the association.

The research material came about through thematic group interview. The interview was held during a regular session of the support group. This was due to making sure that the members could have the sense of safety talking about their experiences like in regular meetings. Four people including the counsellor, who acted as the interviewer, participated to the interview. Two of the interviewees were long time members and one of them was there for the first time. The interview consisted of themes which were gone through with each member.

The research highlighted several experiences from the people who participated. The experiences were analysed through the theoretical viewpoints of participation and communality. These were chosen due to the preliminary understanding about the concepts. The concepts were assumed to appear in the material and the goal was to create new understanding about them with research.

The overall experience of peer support groups in this case was found to be positive. The members highlighted safety and the importance of sharing their experiences. The members feel like peer support groups allow unique relationships to form, where meaningful discussions can be had, without knowing the other people in the ‘regular’ everyday life.

Tämän opinnäyteyön tarkoitus on tuoda esiin ja tarkkailla kokemuksia, joita OCD- ja Touretten syndrooma vertaistukiryhmissä käyvillä on. Suomen Tourette- ja OCD yhdistyksen STOY:n tavoitteena on lisätä tietoisuutta näistä aiheista. Tämän opinnäytetyön tavoite on kuitenkin toimia teoreettisena tutkielmana yhdistyksen ryhmätoimintaan osallistuvien ihmisten kokemuksista.

Tutkimusmateriaali saatiin temaattisen ryhmähaastattelun kautta. Se toteutettiin yhden vertaistukiryhmän normaalin tapaamisen aikana. Tämä sen takia, jotta jäsenillä olisi sama turvallinen olo puhua kokemuksistaan kuin muissa tapaamisissa. Neljä jäsentä mukaan lukien ohjaaja, joka toimi haastattelijana osallistui haastatteluun. Kaksi haastateltavaa olivat pitkäaikaisia jäseniä, kun taas yksi oli ensimmäistä kertaa ryhmässä. Haastattelu koostui teemoista, jotka käytiin jokaisen haastateltavan kohdalla läpi.

Tutkimus toi esiin monia kokemuksia haastateltavilta. Kokemukset analysointiin yhteisöllisyyden ja osallisuuden teoreettisessa viitekehyksessä. Näihin käsitteisiin päädyttiin aiemman ymmärryksen pohjalta. Oli oletettua, että ne esiintyvät tutkimusmateriaalissa, mutta niiden pohjalta olikin tarkoitus luoda uutta ymmärrystä.

Pääpiirteittäin kokemukset ryhmässä olivat positiivisia. Jäsenet toivat esiin turvallisuuden tunteen ja kokemuksien jakamisen tärkeyden. He kokivat, että vertaisten välille muodostuu uniikki yhteys, jossa voidaan keskustella syvällisistä asioista tuntematta toisiaan ulkomaailman ’normaalissa’ arjessa.