Synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhempien kokemuksia ohjauksesta
Pakarinen, Kati; Romot, Eleonora; Wright, Jenni (2022)
2022
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2022120526532
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2022120526532
Tiivistelmä
Synnynnäiset sydänviat ovat lasten yleisimpiä epämuodostumia, suomessa syntyy vuosittain noin 550 lasta, jolla on jokin synnynnäinen sydänvika. Usein vanhemmat saavat tiedon lapsen diagnoosista jo ennen syntymää tai pian sen jälkeen. Terveydenhuollon ammattilaisilla on tärkeä rooli hoitopolun monissa eri vaiheissa, kun he ohjaavat synnynnäistä sydän-vikaa sarastavan lapsen vanhempia.
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvailla synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhempien kokemuksia terveydenhuollon ammattilaisilta saamastaan ohjauksesta. Tavoitteena on lisätä terveydenhoitoalan henkilöstön ja opiskelijoiden tietoutta siitä millaisia ohjauskokemuksia synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhemmilla on, tämän tiedon avulla voidaan esimerkiksi kehittää ja suunnitella ohjausta vastaamaan paremmin vanhempien tarpeita.
Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Aineisto tähän katsaukseen on haettu sosiaali-, terveys- ja lääketieteiden tietokannoista; Cinahl, Pubmed ja ScienceDirect. Sisään- ja mukaanottokriteerit ohjasivat tutkimusartikkelien valintaa. Katsaukseen valikoitui kymmenen vertaisarvioitua tieteellistä artikkelia. Artikkelit ovat englanninkielisiä ja ne on julkaistu vuosina 2012–2022. Kirjallisuuskatsauksen aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin menetelmällä.
Tuloksista käy ilmi synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhempien kokemukset vuorovaikutuksen tärkeydestä ohjaustilanteissa. Terveydenhuollon ammattilaisen kiireetön, ystävällinen vuorovaikutus ja riittävän informaation antaminen lapsen sairaudesta ja tilanteesta nousivat esille vanhempien myönteisistä ohjauskokemuksista. Toisaalta kokemukset huonoista ohjaustilanteista liittyivät vanhempien kokemuksiin puutteellisesta ja riittämättömästä vuorovaikutuksesta terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, sekä vanhempien tunteeseen että he eivät saaneet riittävästi tietoa.
Aineiston mukaan synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhempien kolme keskeisintä ohjaustarvetta ovat sosiaalisen, psyykkisen ja tietopohjaisen ohjauksen tarpeet. Useista tutkimuksista kävi ilmi vanhempien tarve saada selkeää ja konkreettista tietoa lapsen sairaudesta, lääkehoidosta ja odotettavista hoitotuloksista.
Tämän katsauksen tulosten mukaan voisi olla hyödyllistä kehittää synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhempien ohjausta niin että he saisivat selkeämpää ja ajantasaista tietoa lapsen sairaudesta ja sen hoidosta terveydenhuollon ammattilaisilta hoitopolun eri vaiheissa. Lisäksi jatkotutkimusehdotuksena voitaisiin tutkia, millaisia kokemuksia suomessa synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhemmilla on ohjauksesta.
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvailla synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhempien kokemuksia terveydenhuollon ammattilaisilta saamastaan ohjauksesta. Tavoitteena on lisätä terveydenhoitoalan henkilöstön ja opiskelijoiden tietoutta siitä millaisia ohjauskokemuksia synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhemmilla on, tämän tiedon avulla voidaan esimerkiksi kehittää ja suunnitella ohjausta vastaamaan paremmin vanhempien tarpeita.
Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Aineisto tähän katsaukseen on haettu sosiaali-, terveys- ja lääketieteiden tietokannoista; Cinahl, Pubmed ja ScienceDirect. Sisään- ja mukaanottokriteerit ohjasivat tutkimusartikkelien valintaa. Katsaukseen valikoitui kymmenen vertaisarvioitua tieteellistä artikkelia. Artikkelit ovat englanninkielisiä ja ne on julkaistu vuosina 2012–2022. Kirjallisuuskatsauksen aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin menetelmällä.
Tuloksista käy ilmi synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhempien kokemukset vuorovaikutuksen tärkeydestä ohjaustilanteissa. Terveydenhuollon ammattilaisen kiireetön, ystävällinen vuorovaikutus ja riittävän informaation antaminen lapsen sairaudesta ja tilanteesta nousivat esille vanhempien myönteisistä ohjauskokemuksista. Toisaalta kokemukset huonoista ohjaustilanteista liittyivät vanhempien kokemuksiin puutteellisesta ja riittämättömästä vuorovaikutuksesta terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, sekä vanhempien tunteeseen että he eivät saaneet riittävästi tietoa.
Aineiston mukaan synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhempien kolme keskeisintä ohjaustarvetta ovat sosiaalisen, psyykkisen ja tietopohjaisen ohjauksen tarpeet. Useista tutkimuksista kävi ilmi vanhempien tarve saada selkeää ja konkreettista tietoa lapsen sairaudesta, lääkehoidosta ja odotettavista hoitotuloksista.
Tämän katsauksen tulosten mukaan voisi olla hyödyllistä kehittää synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhempien ohjausta niin että he saisivat selkeämpää ja ajantasaista tietoa lapsen sairaudesta ja sen hoidosta terveydenhuollon ammattilaisilta hoitopolun eri vaiheissa. Lisäksi jatkotutkimusehdotuksena voitaisiin tutkia, millaisia kokemuksia suomessa synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten vanhemmilla on ohjauksesta.