Harvinainen keuhkosairaus terveydenhoitaja-opiskelijoiden näkökulmasta -blogikirjoitus Harvinaiset-verkoston nettisivuille

Abstract

Tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä aiheista on tärkeä lisätä ja kehittää niin käytännön kuin yhteiskunnan tasolla. Kehittämistyömme pohjautuu keväällä 2022 julkaistuun opinnäytetyöhömme, jonka tuotoksena oli opas bronkiektasiatautia sairastavalle aikuiselle sairaudesta, sen omahoidosta ja yksilöllisyy-destä. Työn yksi merkittävä osa oli tietoisuuden lisääminen harvinaisesta keuhkosairaudesta, jota pyrimme jatkamaan myös tämän kehittämistyön osalta. Toimeksiantajamme tässä kehittämistyössä oli Harvinaiset-verkosto, joka toimii yhteistyöverkostona 19 eri jäsenyhteisölle, kuten Hengitysliitolle. Harvinaiset-verkosto työskentelee harvinaissairaiden puolesta ja sen tavoitteena on kehittää heidän asemaansa lisäämällä tietoi-suutta esimerkiksi harvinaissairauksiin ja -vammoihin liittyvistä näkökulmista yhteistyötä hyödyntäen. Kehittämistyömme tarkoituksena oli kirjoittaa Harvinaiset–verkoston nettisivuille blogikirjoitus liittyen har-vinaissairauteen perehtymisestä opiskeluvaiheessa sekä yhteistyöstä ammattilaisten ja bronkiektasiatautia sairastavien kanssa. Tavoitteena oli lisätä tietoisuutta opiskelijoiden näkökulmasta harvinaissairauteen pe-rehtymisestä Harvinaiset –verkoston lukijoille. Lisäksi tutkimustehtävänämme oli selvittää, millaisen blogi-kirjoituksen avulla lukijat saavat tietoa opiskelijoiden perehtymisestä harvinaissairauteen sekä opiskelijoi-den, ammattilaisten ja bronkiektasiatautia sairastavien välisestä yhteistyöstä. Kehittämistyö toteutettiin toiminnallisesti Jämsän & Mannisen (2000) viiden eri toteutusvaiheen mukaises-ti. Kehittämistarpeeksi tunnistimme blogikirjoituksen omasta kokemuksestamme, jota lähdimme ideoimaan ja luonnostelemaan. Luonnostelun jälkeen blogikirjoitusta kehiteltiin ja se viimeisteltiin yhteistyössä toi-meksiantajan kanssa. Kehittämistyötä tehtiin yhteensä noin puolen vuoden ajan ja suurinta osaa aineistoista hyödynnettiin omasta opinnäytetyöstämme. Kehittämistyömme tuloksena on blogikirjoitus, joka julkaistaan suunnitellusti Harvinaiset -verkoston nettisi-vujen blogialustalle. Tämän johdosta Harvinaiset-verkosto voi tarjota lukijoilleen kirjoituksen, jossa ilmenee erilainen näkökulma harvinaissairauteen liittyen. Lukijat voivat saada blogikirjoituksesta omanlaisen luku-kokemuksen, joka voi parhaimmillaan lisätä tietoisuutta terveydenhoitajaopiskelijoiden näkökulmasta har-vinaissairauteen. Monipuolista tietoa ja sen tarjontaa harvinaissairauksista on tärkeää lisätä ja kehittää myös jatkossa, esimerkiksi erilaisten kirjoitusten ja oppaiden muodossa.

In case of rare diseases, it is significant to increase and improve awarness, both on the practical and socie-tal level. This development work is based on our thesis published in 2022 which resulted in a guide for adults with bronchiectasis to increase awareness of the disease, its self-management and individuality. One significant part of the work was raising awareness of a rare lung disease, which we aim to continue with this development work as well. The commissioner of this development work was the Harvinaiset-network which acts as a cooperation network to 19 different member organizations, such as the Organisation for Respiratory Health in Finland. The Harvinaiset-network operates on behalf of people with rare diseases, and its goal is to improve their position by increasing awareness, for example, of perspectives related to rare diseases and injuries, using collaborations. The purpose of this development work was to write a blog post on the website of Harvinaiset-network about familiarizing yourself with rare disease during studies and about cooperation between professionals and people who have bronchiectasis. The blog post will be published on the website of the Harvinaiset network. The goal was to increase the awareness among the webpage readers of how students learned about rare diseases. In addition, this developement task aimed to find out what kind of blog post would give readers can use to get information about students´ familiarization with a rare disease, and about co-operation between students, professionals and people who have bronchiectasis. This development work was carried out functionally according to the five different implementation stages as described by Jämsä and Manninen (2000). We identified a blog post from our own experience as a need for development on the basis of our own experience and continued with brainstorming and drafting after witch the blog post was developed and finalized based on the feedback received from the commis-sioner and contact person of the Harvinaiset network. The development took about half a year and most of the materials were utilized from our own thesis. The result of this development work is a blog post, which will be published as planned on the blog platform of the Harvinaiset-network´s website. As a result, the network can offer its readers an article that shows a different point of view regarding rare diseases. Readers can get a unique reading experience from the blog post, which can, at its best, increase the awareness of rare diseases from the perspective of public health nurse students. It is important to increase and develop the diversity and supply of information and its supply on rare diseases in the future as well, for example in the form of various articles and guides.