Kokemuksia endometrioosin ja vulvodynian kanssa elämisestä

Abstract

Tämä opinnäytetyö kuvaa kokemuksia endometrioosin ja vulvodynian kanssa elämisestä. Endometrioosi on sairaus, jossa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella, kuten munasarjoissa, munajohtimissa sekä vatsakalvolla. Endometrioosia sairastaa joka kymmenes nainen. Endometrioosi aiheuttaa kroonisia lantion alueen kiputiloja. Endometrioosin pe-rimmäinen syntysyy ei ole täysin selvä. Vulvodynia on krooninen lantion alueen kiputila, josta kärsii jopa 8–15 % prosenttia naisista. Vulvodynia aiheuttaa ulkosynnyttimien kipua ja siihen liittyvää kirvelyä. Vulvodynialla tarkoitetaan pitkäaikaista yli kolme kuukautta kestänyttä kipua, jonka taustalla ei ole mikään sairaus eikä ulkosynnyttimien alueella näy poikkeavia muutoksia.

Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena, sillä halusimme sairauksia sairastavilta kuvailevaa tietoa elämänlaadusta sekä sairauksien moninaisista vaikutuksista elämään. Lisäksi toivoimme saavamme tietoa terveydenhuollon keinoista tukea sairauksien kanssa eläviä tai lö-ytää mahdolliset puutteet tuessa, mikäli sellaisia olisi. Tietoperustamme perustuu olemassa olevaan teoriatietoon, alan kirjallisuuteen, ajankohtaiseen tutkimustietoon sekä artikkeleihin. Tutkimuksemme aineistonkeruumenetelmänä käytimme lomakehaastattelua, johon kerättiin vastaukset kyselylomakkeella verkkovertaistukiryhmässä.

Tutkimustulosten perusteella endometrioosilla ja vulvodynialla on moninaisia vaikutuksia kokonaisvaltaiseen elämään. Iso osa tutkimukseen vastanneista kuvailu, että sairaudet vaikuttavat heikentävästi pari- ja perhesuhteisiin, seksuaali- ja lisääntymisterveyteen sekä psyykkiseen hyvinvointiin. Vastaajat kuvailivat puutteellista tai täysin puuttuvaa tukea hoitavalta taholta, mutta osassa vastauksista kuvailtiin myös kokonaisvaltaisen tuen saannista. Toiveena tulevaisuutta ajatellen olisi hoidon yhtenäistäminen sekä potilaan kokonaisvaltainen huomiointi hoitolinjan suunnittelussa.

This thesis discusses the experiences of living with endometriosis and vulvodynia. Endometriosis is a condition where tissue similar to the lining of the uterus grows in other places such as ovaries, fallopian tubes and peritoneum. It affects every 1 out of 10 women. Endometriosis can cause chronic pelvic pain. The cause of endometriosis is not entirely clear. Vulvodynia is a chronic pain syndrome where the symptoms lasts at least than three months. It causes pain and discomfort in the genital area. It affects 8–15 % of women. There is no clear cause to vulvodynia.

This thesis was done using a qualitative research method. In this theses we wanted to get descriptive responses about experiences of those who are living with endometriosis and vulvodynia, quality of life and how these ilnesses affect to the daily life. In addition we hoped to get information about healthcare methods to support those living with ilnesses or to find possible gaps in support, if there were any. Our database is based on existing theoretical knowledge, research information and articles. We collected the research material using an interview form that we created using Webpropol. The link to the form was shared in an online peer support group.

The results of the study showed that endometriosis and vulvodynia have multiple affects on daily life. Many respondents described that these illnesses have a debilitating effect on relationships, sexual and reproductive health and psychological wellbeing. The respondents described insufficient or completely absent support from the care provider, but some of the answers also described receiving comprehensive support. The hope for the future would be to unify the treatment and take the patient into account when planning the treatment line.