Downin oireyhtymään liittyvät näköhaasteet : opas vanhemmille

Abstract

Opinnäytetyön aiheena on Downin oireyhtymään liittyvät näköhaasteet. Työn tavoitteena oli tuottaa opas, joka on suunnattu erityisesti vanhemmille, jonka lapsella on Downin oireyhtymä. Opas on tarkoitettu toimimaan vanhempien tukena lapsen mahdollisten näköhaasteiden havainnoinnissa ja hoidossa. Oppaan sisältö perustuu opinnäytetyön teoriaosuuteen. Opasta on kehitetty yhteistyössä Downiaiset - Suomen Downin Syndrooma ry:n sekä Down-lasten vanhempien kanssa.

Opinnäytetyössä käytettiin toiminnallista menetelmätapaa, joka koostuu kirjallisesta osuudesta sekä tuotoksesta eli oppaasta. Kirjalliseen osuuteen koottiin ajantasaista tietoa eri tutkimuksista ja kirjallisuudesta. Kirjallisessa osuudessa keskityttiin Downin oireyhtymään liittyviin yleisimpiin näköhaasteisiin sekä niiden hoitomenetelmiin. Näitä näköhaasteita ovat taittovirheet, akkommodaatioheikkous, karsastus, synnynnäinen kaihi ja toiminnallinen näkö. Kirjallisessa osuudessa kerrotaan myös näön kehittymisestä sekä kehys- ja linssivalinnasta. Opasta pilotoitiin useampaan kertaan kohderyhmälle. Vanhemmat saivat lukea oppaan eri versiot ja kommentoida sitä vapaasti. Näiden kommenttien perusteella opasta muokattiin lopulliseen muotoonsa.

Oppaassa kerrotaan yleisimmistä Downin syndroomaan liittyvistä näköhaasteista. Näköhaasteet ja niiden hoito esitellään lyhyesti ja annetaan vinkkejä niiden havainnoimiseksi. Lisäksi oppaassa käydään läpi kehys- ja linssivalinnat. Oppaaseen on laitettu kuvia selkeyttämään ja elävöittämään tekstiä. Oppaassa on myös lyhyt sanasto, johon on koottu yleisimmät optometriassa käytetyt käsitteet.

Opas soveltuu kaikkien vanhempien käyttöön, koska oppaassa esiteltyjä näköhaasteita voi esiintyä kaikilla lapsilla. Vastaavaa opinnäytetyötä ei ole tehty aikaisemmin. Opinnäytetyössä esiin tulevaa teoriaa ei ole aikaisemmin esitelty koottuna yhteen paikkaan. Tieto on ollut olemassa ja näköhaasteet ovat olleet yleisesti listattuna, mutta niistä ei ole ollut tarkempaa tietoa helposti saatavilla. Opinnäytetyö ja opas on julkaistu sähköisesti Theseus-palvelussa ja se on kaikkien saatavilla. Downiaiset – Suomen Downin Syndrooma ry on julkaissut oppaan omilla jäsensivuillaan.

The subject of the thesis is the vision challenges associated with the Down syndrome. The purpose of the thesis was to produce a guide aimed specifically at parents with Down syndrome children. The guide is designed to support parents in observing and caring for the child’s potential visual challenges. The contents of the guide are based on the theoretical part of the thesis. The guide has been developed in cooperation with Downiaiset - the Finnish Down Syndrome Association and the parents of Down children.

The thesis used a functional method consisting of a written part as well as a guide. Up-to-date information on various studies and literature was collected in the written section. The written section focused on the most common vision challenges related to the Down syndrome and their treatment methods. These visual challenges include refractive errors, accommodative weakness, strabismus, congenital cataract, and functional vision. The written section also describes the development of vision and the choice of frames and lenses. The guide was piloted several times for the target group. Parents were allowed to read the various versions of the guide and comment freely on it. Based on these comments, the guide was modified to its final form.

The guide describes the most common vision challenges associated with the Down syndrome. Vision challenges and their management are briefly presented, and hints are given for their observation. In addition, the guide examines the options for frames and lenses. Images have been placed in the guide to clarify and enliven the text. The guide also contains a short glossary of the most common concepts used in optometry.

The guide is suitable for all parents because the vision challenges presented in the guide can occur in all children. The corresponding thesis has not been prepared before. The theory that emerges in the thesis has not previously been presented in one place. Information has existed and the challenges of vision have been listed in general but no more detailed information on them has been readily available. The thesis and guide have been published electronically in Theseus and is available to all. Downiaiset – The Finnish Down Syndrome Association has published the guide on its own membership pages.