Osteogenesis imperfecta, opas lapsen vanhemmille
Haapakoski, Marita (2023)
2023
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202305098748
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202305098748
Tiivistelmä
Opinnäyte työnä laadin oppaan osteogenesis imperfecta lasten vanhemmille. Opas sisältää os-teogenesis imperfectan yleisimmät oireet hauraiden luiden sekä luiden murtumien lisäksi. Op-paassa on luokiteltu yleisimmät osteogenesis imperfecta muodot Sillence-luokittelulla, joka Suo-messa on käytössä. Oppaassa on myös käytännöllisiä vinkkejä arkeen osteogenesis imperfecta lapsen kanssa sekä yhteiskunnan tarjoamien tukimuotojen esittelyä.
Opinnäytetyön tuotettu opas on tehty yhteistyössä Suomen osteogenesis imperfecta yhdistyksen kanssa. Opas on tuotettu sähköiseen muotoon, mutta on siitä helposti muokattavissa tulostetta-vaan muotoon. Suomen osteogenesis imperfecta- yhdistyksellä on oppaaseen täydelliset käyttö ja muokkausoikeudet.
Potilasopasta varten tieto kerättiin osteogenesis imperfectasta, osteogenesis imperfecta lapsen käsittelystä, osteogenesis imperfecta -lapsen tarvitsemista apuvälineistä sekä yhteiskunnan tu-kimuodoista osteogenesis imperfectassa. Haku suoritettiin Chinal ja PubMed tietokannoissa, joihin OAMK:lla on käyttöoikeudet. Osteogenesis imperfecta lapsen käsittelyyn tietoa saatiin haastattelemalla OI-lasten vanhempia.
Oppaan onnistumista arvioivat henkilöt, joilla oli jonkinlainen yhteys osteogenesis imperfectaan. Opas osteogenesis imperfectasta koettiin tärkeäksi, mutta oppaan ulkonäkö olisi voinut olla eri-lainen.
Tärkeitä tekijöitä olivat Suomen osteogenesis imperfecta yhdistyksen yhteyshenkilöt sekä van-hemmat, joilta sain käytännön vinkkejä lapsen ja vauvan käsittelystä.
Opinnäytetyön tuotettu opas on tehty yhteistyössä Suomen osteogenesis imperfecta yhdistyksen kanssa. Opas on tuotettu sähköiseen muotoon, mutta on siitä helposti muokattavissa tulostetta-vaan muotoon. Suomen osteogenesis imperfecta- yhdistyksellä on oppaaseen täydelliset käyttö ja muokkausoikeudet.
Potilasopasta varten tieto kerättiin osteogenesis imperfectasta, osteogenesis imperfecta lapsen käsittelystä, osteogenesis imperfecta -lapsen tarvitsemista apuvälineistä sekä yhteiskunnan tu-kimuodoista osteogenesis imperfectassa. Haku suoritettiin Chinal ja PubMed tietokannoissa, joihin OAMK:lla on käyttöoikeudet. Osteogenesis imperfecta lapsen käsittelyyn tietoa saatiin haastattelemalla OI-lasten vanhempia.
Oppaan onnistumista arvioivat henkilöt, joilla oli jonkinlainen yhteys osteogenesis imperfectaan. Opas osteogenesis imperfectasta koettiin tärkeäksi, mutta oppaan ulkonäkö olisi voinut olla eri-lainen.
Tärkeitä tekijöitä olivat Suomen osteogenesis imperfecta yhdistyksen yhteyshenkilöt sekä van-hemmat, joilta sain käytännön vinkkejä lapsen ja vauvan käsittelystä.