Perheen psykososiaalisen tuen tarve syöpään sairastuneen lapsen palliatiivisessa hoidossa

Abstract

Vuonna 2022 julkaistiin ensimmäisen kerran Suomessa Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus, jossa on otettu huomioon läheisten tukeminen ja osallisuuden mahdollistaminen. Järjestökentän tekemien kyselyjen mukaan syöpää sairastavan lapsen ja palliatiivisen hoitopäätöksen saaneen lapsen perhe ja läheiset kokevat tarvitsevansa enemmän tukea hoitoprosessin aikana, kuin mitä he saavat. Laatusuosituksen tavoitteena on edistää laadukasta ja yhtäläistä palliatiivista hoitoa kaikkialla Suomessa. Palliatiivisen hoidon saatavuudessa ja laadussa on suurta aluekohtaista vaihtelevuutta tällä hetkellä.

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on kuvata, minkälaista psykososiaalista tukea perhe tarvitsee, kun syöpää sairastava lapsi on saanut palliatiivisen hoitopäätöksen. Tutkimus toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena ja analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.

Opinnäytetyön tavoitteena on lisätä hoitohenkilökunnan tietoisuutta palliatiivisessa hoidossa olevan lapsen perheen tuen tarpeesta sekä mahdollisesti toimia työkaluna hoitohenkilökunnan päivittäisen työn kehittämisessä. Tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää myös hoitohenkilökunnan koulutuksissa.

Työn tarvepohja ilmenee aineistotutkimuksista ja vaikka perheen tuen tarvetta on erinäisissä tutkimuksissa selvitetty, tehtyjen tutkimusten valossa voidaan sanoa, ettei tuen saatavilla olevuus kohtaa tuen tarpeen määrää ja laatua.

Tähän opinnäytetyöhön valikoitui 10 englanninkielistä tutkimusta, jotka olivat julkaistu ajalla 2015–2022. Julkaisumaat olivat Yhdysvallat, Saksa, Alankomaat, Slovakia, Brasilia ja Malesiasta. Tulosten perusteella voidaan osoittaa, ettei syöpää sairastavan lapsen perhe saa tarvitsemaansa psykososiaalista tukea riittävästi. Erityisesti tiedon ja perheiden vaihtelevan tuen tarve ja keskusteluavun puute on ilmeinen. Tarve tunteiden ja kokemusten jakamiselle ja empaattiselle kohtaamiselle nousee tuloksista vahvasti esiin. Lisäksi kokonaisvaltaisen hoidon tarve, missä otetaan koko perhe sekä lapsen persoonallisuus huomioon, esiintyy tuloksissa. Voidaan myös todeta, että tukimahdollisuudet vaihtelevat maittain ja toimipaikkakohtaisesti.

Opinnäytetyömme tulosten perusteella voidaan sanoa, että ammattilaisten lisäkoulutuksen tarve on olemassa myös psykososiaalisen tuen tarpeen tunnistamisen sekä antamisen näkökulmasta.