Muistisairaiden ja omaisten kokemuksia muistipalvelupolusta Länsi-Uudellamaalla

Abstract

Muistisairaan toimintakyvyn heikentyessä toimiva muistipalvelupolku mahdollistaa yksilöllisten ja oikea-aikaisten hoito- ja kuntoutuspalvelujen jatkuvuuden. Hoito tulee järjestää lähipalveluina, ja palveluohjauksen kautta kartoitetaan muistisairaan kokonaistilanne ja selvitetään läheisverkostot. Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää Länsi-Uudenmaan muistiyhdistysten jäsenten kokemuksia muistipalvelupolusta. Yhteistyökumppanina oli asiantuntija- ja tukikeskus Uudenmaan Muistiluotsi. Tavoitteena oli tuottaa Muistiluotsille tietoa muistisairaiden ja heidän omaistensa palveluiden kehittämisen tueksi sekä hyödynnettäväksi Muistiluotsin toiminnan kehittämisessä, kohdentamisessa sekä verkosto- ja vaikuttamistyössä.

Opinnäytetyön tutkimusstrategiana oli kvantitatiivinen survey-tutkimus, jossa tutkimusaineisto kerättiin E-lomake-ohjelmalla laaditulla sähköisellä standardoidulla kyselyllä. Tulokset analysoitiin SPSS-analyysiohjelmalla tekemällä frekvenssianalyysejä ja ristiintaulukointia. Kysely lähetettiin 280:lle neljän eri muistiyhdistyksen jäsenelle ja vastauksia saatiin 34 kappaletta (n=34). Kyselyssä kartoitettiin taustamuuttujia, etukäteistietoa muistisairauksista, tutkimuksiin pääsyä ja ensitiedon saamista sekä tarjottujen palveluiden käyttöä, hyötyä ja oikea-aikaisuutta. Lisäksi kartoitettiin kokemuksia Uudenmaan Muistiluotsin toimintaan osallistumisesta.

Tulosten mukaan kolme säännöllisimmin käytettyä palvelua olivat vertaistukiryhmätoiminta, muistineuvojan ja muistikoordinaattorin palvelut sekä päivätoiminta. Hyödyllisimmiksi palveluiksi arvioitiin terveyskeskuksen/sairaalan, erikoissairaanhoidon, Seniori-infon ja muistineuvojan/muistikoordinaattorin palvelut sekä vertaistukiryhmätoiminta. Palveluja tarjottiin enimmäkseen silloin, kun siihen oli tarvetta. Työikäisten muistisairaiden tulokset poikkesivat jonkin verran ikääntyneiden muistisairaiden tuloksista. Työikäisten kokemuksissa nousivat esiin erityisesti ajalliset viiveet palveluiden saamisessa. Tuloksista kävi ilmi, että vastaajat kokivat hyötyvänsä osallistumisesta Muistiluotsin toimintaan. Saatuja tuloksia ei voida yleistää pienen otoskoon takia.

Opinnäytetyömme ei tavoittanut yksinasuvia tai läheisettömiä muistisairaita, joiden tilannetta on tarpeen saada jatkossa kartoitettua ja saada heidätkin palvelujen piiriin. Nykyiset muistisairaiden palvelut ovat painottuneet ikäihmisiin. Työikäisille tulisi rakentaa oma muistipalvelupolku, joka huomioisi työikäisen muistisairaan ja tämän omaisten tarpeet.

A well-functioning memory service path enables the continuity of individual and timely care and rehabilitation services when the functional ability of a person with memory impairment declines. The aim of this thesis was to obtain experiential information from the members of memory associations on their memory service path in the Western Uusimaa region. The thesis was made in cooperation with Muistiluotsi Uusimaa. The goal was to produce information for Muistiluotsi to support its service development and to use the data in allocating and in developing Muistiluotsi’s activities as well as in its role in networking and influencing.

The research strategy of this thesis was a quantitative survey, where the research data was gathered by an electronic standardised survey. The results were analysed with the analysis programme SPSS by running frequencies and cross-tabulation. The questionnaire was sent to 280 members of four memory associations and 34 answers were received. The investigations covered background variables, advance information, access to examination, primary data and usage, benefits and timeliness of the services offered. Furthermore, the experiences of participating in the activities of Muistiluotsi were investigated.

The results demonstrated that the three most regularly used services were peer support group activities, services of a memory adviser and a memory coordinator as well as daytime activities. Health centre and hospital, specialised medical care, the Senior Info and the services of a memory adviser or a memory coordinator and peer support group activities were estimated as the most useful services. Services were offered mostly when needed. The results of people with young onset dementia (YOD) differed somewhat from those of elderly people with memory impairment. Especially time lags in getting services were noticeable in the experiences of people with YOD. The results showed that the respondents experienced that it was useful to participate in the activities of Muistiluotsi. Due to small sample size the results cannot be extrapolated.

Our thesis did not reach people with memory impairment living alone or without next of kin. In the future, it is necessary to survey them and provide services to them. The present services for people with memory impairment are centred on the elderly. People with YOD should get a memory service path of their own that would acknowledge the needs of people with YOD and their next of kin.