Kotiharjoitteluopas leikki-ikäisille vaikea-asteista osteogenesis imperfectaa sairastaville lapsille : tueksi vanhemmille

Abstract

Osteogenesis Imperfecta (OI) on perinnöllinen luustohauraussairaus, jonka oireisiin kuuluu luiden herkkä murtuma-alttius, kasvuhäiriöt ja luiden epämuodostumat. Tyypillisin oire on herkkä murtuma-alttius, joka vaihtelee lievästä vaikeaan. Sairauden seurauksena lapsen motorinen kehitys usein viivästyy.

Opinnäytetyömme tarkoituksena on kuvata vaikea-asteista osteogenesis imperfectaa sairastavan leikki-ikäisen lapsen kotiharjoittelun tarve osana kuntoutusta sekä lisätä vanhempien tietoisuutta miten he voivat lapsen kuntoutusta tukea. Yhteistyökumppaninamme toimii Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiiri (HUS), jolta saimme toimeksiannon kyseiseen työhön. Kotiharjoitteluopasta ei OI:a sairastaville lapsille ole aikaisemmin tuotettu.

Opinnäytetyö on toiminnallinen, jonka tavoitteena on tuottaa näyttöön perustuva kotiharjoitteluopas. Opas tukee vaikea-asteista OI:a sairastavan leikki-ikäisen lapsen motorista kehitystä. Opinnäytetyössä käytetään laadullista tutkimusmenetelmää, joka toteutetaan teemahaastatteluina.

Kotiharjoitteluopas muodostuu kahdesta osasta, joista ensimmäinen osa sisältää tietoa OI-lapsen kotiharjoittelun merkityksestä kuntoutuksessa ja teoriatietoa harjoitusten tavoitteista. Oppaan toinen osa sisältää kymmenen harjoitusta, jotka valikoituivat kirjallisuuden ja haastatteluiden perusteella. Harjoitukset ovat havainnollistettu kuvin ja ohjein. Oppaan harjoituksiin yhdistyy leikinomaisia piirteitä.

Kehittämisidea on oppaan harjoitusten testaus perheillä, joissa on OI-lapsi. Tutkimuksen voisi toteuttaa pitkittäistutkimuksena OI-lapsille, jolloin he tekisivät tietyn ajan harjoitteita kotiharjoitteluohjelman muodossa. Tällöin voitaisiin tutkia kotiharjoitteiden vaikutus lasten fyysiseen toimintakykyyn ja motorisiin taitoihin.

Osteogenesis imperfecta (OI) is a genetic disorder characterized by brittle bones. OI is highly variable and its signs and symptoms range from mild to severe. The typical signs and symptoms are bone deformity, brittle bones and impairment in growth. The child’s motor development is often delayed due to the disease.

The purpose of this study is to describe the need of a home-base exercise as part of rehabilitation in young children with severe osteogenesis imperfecta and to increase the knowledge of the parents on how to support their child’s rehabilitation. The home-based exercise guidebook was made in cooperation with The Hospital District of Helsinki and Uusimaa (HUS). HUS had a need for a home-based exercise guidebook since there are no home exercise guidebooks for children with severe OI.

This study is functional and its goal is to produce an evidence-based home-based exercise guidebook. The guidebook supports the motor development of young children with severe OI. Qualitative research method is used in this study which is executed as theme inter-views.

The home-based exercise guidebook consists of two parts of which the first part contains information of the significance of home based exercise in rehabilitation and data of the goals of the exercises. The second part of the guidebook contains ten exercises which are designed based on literature and interviews. The exercises are demonstrated with pictures and instructions. The exercises of the guidebook contain characteristics of play.

A development idea is to test the exercises of the guidebook with families with children with OI. The research could be executed as a long-term study for children with OI. The children could carry out the exercises of the guidebook for a period of time as an exercise programme. So that the effects of the home-based exercises on the physical performance and motor skills of children with OI could be measured.