”Syömishäiriö on 24/7 meidän elämässä ja se on helvettiä.” : vanhempien kokemuksia saamastaan tuesta lapsen sairastaessa syömishäiriötä

Abstract

Lasten syömishäiriödiagnoosit ovat merkittävässä kasvussa. Lapsen sairastuminen pitkäaikaissairauteen on suuri kriisi koko perheelle. Opinnäytetyössä selvitettiin, millaisia kokemuksia vanhemmilla oli saamastaan tuesta alakouluikäisen lapsen (6—12-vuotiaan) sairastaessa syömishäiriötä. Tavoitteena oli kartoittaa lapsen sairastumisen mahdollinen vaikutus vanhempiin, vanhempien saaman tuen riittävyys, mahdolliset tuen saannin ja/tai vastaanottamisen haasteet sekä vanhempien toiveita tuelle. Opinnäyte tuottaa tietoa nykyisestä vanhempien tukemisen tilanteesta sosiaali- ja terveyspalveluissa, kuten myös kolmannella sektorilla. Opinnäytetyön viitekehyksenä toimii voimaantuminen ja resilienssi. Työelämäkumppanina toimi Etelän-SYLI ry.

Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Aineisto kerättiin sähköisen kyselyn avulla, jota jaettiin Etelän-SYLI ry:n toimesta sähköpostitse sekä sosiaalisessa mediassa että itsenäisesti jakamalla aiheeseen liittyvässä suljetussa Facebook-ryhmässä. Aineisto analysoitiin teemoittelun avulla, josta muodostui viisi alateemaa ja kaksi yläteemaa. Alateemoja olivat lapsen sairastumisen herättämät tunteet vanhemmissa, lapsen sairastumisen vaikutus arkeen, saatu tuki, tuen puutteet ja vanhempien toiveet tuelle. Yläteemoiksi muodostui lapsen sairastumisen vaikutus vanhempiin sekä vanhempien kokemuksia tuesta.

Tulokset osoittivat, että lapsen sairastuminen syömishäiriöön herätti vanhemmissa monenlaisia tunteita, kuten ahdistusta, pelkoa, syyllisyyttä ja huolta. Arki muuttui merkittävästi, kun vanhempien oli keskityttävä tiiviisti lapsen syömiskäyttäytymiseen ja huolenpitoon. Vaikka monet vastaajista olivat saaneet tukea eri muodoissa, useimmat kokivat tuen riittämättömäksi. Tukea oli saatu esimerkiksi vertaistuesta, neuvonnasta ja terapiasta, mutta monet olisivat kaivanneet enemmän konkreettista apua arkeen ja parempaa tukea lapselleen. Vanhemmat toivoivat myös enemmän huomiota ja tukea lapsen sisarusten sekä taloudellisen tilanteensa suhteen. Tuen saamisen haasteiksi nimettiin muun muassa neuvonnan ja voimavarojen puute avun hakemiseen sekä vanhempien syyllistäminen hoitohenkilökunnan taholta. Vanhemmat kokivat myös, ettei apua saanut, vaikka sitä olisi pyytänyt. Kyselyn vastaukset mukailivat pitkälti aiempia samankaltaisia tutkimuksia aiheesta, joissa oli tuotu esille vanhempien ilmeinen tuen tarve lapsen sairastuessa.

Opinnäytetyömme perusteella vanhempien tukemisen merkitys korostuu lapsen sairastaessa syömishäiriötä. Vahvemmalla vanhempien tukemisella voitaisiin vahvistaa koko perheen resilienssiä sekä edistää sairastuneen lapsen paranemisprosessia. Varhainen tunnistaminen on avainasemassa lapsen paranemisessa. Lisäksi vuoropuhelun ja yhteistyön vahvistaminen vanhempien ja hoitotahojen välillä on tärkeää lapsen hoidossa. Opinnäytetyössä syntyvää tietoa voi hyödyntää esimerkiksi työelämäkumppani Etelän-SYLI Ry palveluidensa kehittämisessä sekä yhteiskunnallisessa vaikuttamistyössään.

The diagnoses of children’s eating disorders are on the rise. A childhood onset chronic illness is a major crisis for the entire family. The thesis surveyed the experiences of parents receiving support when a primary school-aged child (6-12 years old) develops an eating disorder. The aim was to explore the potential impact of the child's illness on parents, the adequacy of support received by them, possible challenges in accessing and/or receiving support, and parents' wishes for support. This thesis provides insights into the current situation of parental support in social and health services, as well as in the third sector. The theoretical framework of the thesis consisted of empowerment and resilience. The collaborating partner in the thesis was Helsinki and Uusimaa Eating Disorder Association (Etelän-SYLI).

The thesis was conducted as a qualitative study. Data was collected through an online survey distributed by Etelän-SYLI via email, social media, and independently through a closed Facebook group related to the topic. The data was analysed thematically, resulting in five sub-themes and two main themes. The sub-themes included the emotions triggered in parents by the child's illness, the impact of the child's illness on daily life, support received, lack of support, and parents' wishes for support. The main themes derived from the subthemes were the impact of the child's illness on parents and parents' experiences of support.

The results indicated that a childhood onset eating disorder evoked various emotions in parents, such as anxiety, fear, guilt, and worry. The daily life changed significantly as parents had to focus intensely on the child's eating behaviour and care. Although many respondents had received support in various forms, most felt that the support was inadequate. Support had been received from various sources such as peers, counselling, and therapy, but many wished for more concrete help in the daily life and better support for their child. Parents also hoped for more attention and support for their child's siblings and their financial situation. Challenges in accessing support included a lack of guidance and feeling blamed by healthcare professionals, among other things. The parents also felt that they did not receive help even though they asked for it. The survey responses largely echoed previous similar studies on the subject, which highlighted the apparent need for support when a child falls ill.

Based on our thesis, the importance of supporting parents is emphasized when a child develops an eating disorder. Strengthening support for parents could enhance the resilience of the entire family and promote the recovery process of the affected child. Early identification is crucial for the child's recovery. Additionally, strengthening dialogue and collaboration between parents and healthcare providers is essential in the child's care. The knowledge generated in the thesis could be utilized by the collaborating partner, Etelän-SYLI for the development of its services and in its advocacy work.