”Tärkein juttu se viestin vieminen” : osallisuus KYS:n lastenneurologian yksikön moniammatillisessa verkostoneuvottelussa

Abstract

Sosiaali- ja terveysministeriön oppaassa lääkinnällisen kuntoutuksen ohjaamisen perusteissa korostetaan saumattomien ja yhteensovitettujen palveluiden merkitystä lapsen kehityksen tukemisessa. Ensisijainen kehitysympäristö on lapsen perhe. Vanhemmat toimivat usein lapsensa edustajina kuntoutusta suunniteltaessa. On kuitenkin tutkittua tietoa siitä, että lapsen ääni ei tule välttämättä esille moniammatillisessa neuvottelussa. Vanhemmat ovat myös kokeneet, ettei heidän asiantuntijuuttaan aina oteta huomioon ja vastuu tiedon siirtymisestä eri organisaatioiden välillä on vanhemmilla. KYS:n lastenneurologian yksikön arvoihin kuuluu perhelähtöisyys. Moniammatillisen verkostoneuvottelun kehittämisen tarpeesta on keskusteltu lastenneurologian yksikössä jo useamman vuoden ajan. Keskustelua on käyty, miten lapsi- ja perhelähtöisyys toteutuu neuvottelussa ja kuinka vanhemmat tulevat kuulluksi moniammatillisessa neuvottelussa. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksellisena kehittämistyönä. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, millaisia näkemyksiä lasten vanhemmilla on osallisuudesta lapsen kuntoutuksen suunnittelussa, sekä selvittää, mitkä tekijät edistivät tai estivät perhelähtöisyyden toteutumista KYS:n lastenneurologian yksikön verkostoneuvottelussa. Aineisto kerättiin haastattelemalla kuutta vanhempaa neljästä perheestä puolistrukturoidulla teemahaastattelulla. Aineiston analyysi tapahtui aineistolähtöisesti temaattisen analyysin mukaisesti. Tavoitteena oli kehittää moniammatillista verkostoneuvottelua lapsi- ja perhelähtöisemmäksi. Opinnäytetyön tuloksia hyödynnetään lastenneurologian yksikön verkostoneuvottelun kehittämisessä. Tutkimushaastattelun analyysissä nousi esille viisi teemaa: 1) perheen arjen huomioiminen, 2) yhteistyön rakentuminen, 3) luottamus ammattilaisten osaamiseen, 4) lapsen neurologisen kehityksen tutkiminen ja 5) lapsen arjen kuntoutuksen tavoitteet. Tutkimustuloksissa nousi esille, että neuvottelussa perheen arkea huomioitiin vaihtelevasti. Yhteistyön rajapinnat vaihtelivat sosiaali-, terveysalan ja kasvatus-, opetusalan ammattilaisten välisenä yhteistyönä sekä vanhempien ja sosiaali-, terveysalan ammattilaisten välisenä yhteistyönä. Edistäviä tekijöitä lapsi- ja perhelähtöisyyteen olivat sujuva yhteistyö, yhteneväiset ajatukset lapsen kuntoutuksen tavoitteista, luottamus ammattilaisten osaamiseen ja kuulluksi tuleminen. Vanhempien osallisuus näyttäytyi vähäisempänä, kun lapsen tutkimusjakso ajoittui esikoulun/koulun lähtövaiheeseen. Lapsen kuntoutuksen tavoitteita ja vastuita ei selkeästi käyty läpi. Vanhempien osallisuuteen vaikutti myös se, että ammattilaisten käyttämä kieli oli ajoittain vierasta vanhemmille. Etäyhteydessä olevien osallisuus oli vähäisempää, kuin mitä vanhemmat olivat odottaneet. Jatkotutkimuksena näen tärkeänä lähteä keräämään tietoa moniammatillisen verkostoneuvottelun merkityksestä ammattilaisten näkökulmasta. Ammattilaisten ja vanhempien kanssa yhteiskehittämällä saadaan moniammatillisesta verkostoneuvottelusta enemmän lapsi- ja perhelähtöinen.