If there are no ethics, there is no humanity : contemplating ethical aspects in participatory research with substance users

Abstract

Tässä tutkielmassa tarkastelen eettisiä ja käytännöllisiä näkökulmia ja lähestymistapoja osallistavassa tutkimuksessa päihteitä käyttävien ja asunnottomuutta kokevien ihmisten kanssa. Tutkimuksen käsitteellinen viitekehys perustuu sosiokulttuurisen animaation, empatian ja kuuluvuuden käsitteisiin. Työssä korostetaan tutkijan ja osallistujien välistä eettistä suhdetta. Tutkielmani lähtökohtana on laadullinen, luovaan toimintaan perustuva, osallistava metodologia. Tutkimuksessa tarkastelin strategioita, joilla voidaan muuttaa päihteitä käyttävien asunnottomuutta kokevien ihmisten ajattelutapaa yksilökeskeisestä yhteisöllisempään suuntaan. Osallistamalla asunnottomuutta kokevia ihmisiä luovaan toimitaan pyrin luomaan maan yhteyksiä ja löytämään tapoja saavuttaa informaatiota, joita voi olla vaikea saada perinteisillä laadullisen tutkimuksen menetelmillä. Tässä tutkimuksessa työskentelin päihteitä käyttävien ja asunnottomuutta kokevien ihmisten kanssa. Osana työskentelyämme loimme yhdessä taideteoksen. Dokumentoin prosessin osallistavan tutkimuksen menetelmillä.

Tutkielmani tutkimuskysymys on: Millaisia käytännöllisiä ja eettisiä näkökulmia on huomioitava, kun toteutetaan luovaan ilmaisuun perustuvaa osallistavaa tutkimusta päihteitä käyttävien asunnottomien kanssa?

Muodostin aineiston eettisen päiväkirjan ja työpajapäiväkirjan sekä nauhoitettujen puolistrukturoitujen haastattelujen kautta. Analysoin aineiston narratiivista lähestymistapaa käyttäen. Tulokset osoittavat, että luova toiminta turvallisessa ja hyväksyvässä ympäristössä voi edistää luottamusta, toimijuutta, sitoutumista ja osallisuuden kokemusta. Tulokset toivat myös esiin eettisten näkökulmien ja tasapainottelun merkityksen aineistonmuodostuksen ja yhteisön luottamuksen vaalimisen välillä.

Tulosten perusteella esitän, että eettisesti toteutettu, luovaan toimintaan perustuva, osallistava tutkimus voi edistää sosiaalista osallisuutta ja yhteenkuuluvuuden tunnetta. Tutkimus voi myös tarjota eettisen lähestymisen mallin tuleville tutkimuksille, jotka antavat äänen haavoittuvassa elämäntilanteessa oleville ihmisille.

Avainsanat: asunnottomuus, empatia, etiikka, osallistava tutkimus, päihteiden käyttö

This master’s thesis examines ethical and practical considerations and approaches in conducting participatory research with people using drugs and facing homelessness. The conceptual framework in this research observes the creativity-based research setting through the lens of sociocultural animation, qualified empathy, and the sense of belonging. It emphasizes the ethical relationships between the researcher and participants.

In this research I explore strategies to shift the perspectives of homeless people with substance use from an individual-focused perspective to a community oriented-one. Qualitative, creativity based participatory research design was applied in this research. By engaging participants in creative expression, this study seeks to build connections and find ways to enable information that can be hard to get with traditional qualitative research methods. I worked with homeless people who used drugs, creating together an art piece. The process was documented with participatory research methods. The research question is: What kinds of practical and ethical aspects need to be considered when conducting creativity-based participatory research with homeless people with heavy substance use?

My data generation included ethical and workshop journals and recorded semi-structured interviews. The data was analyzed by using narrative approach. The findings expose that creative engagement within a safe and inclusive environment can foster trust, agency, commitment, and engagement. The findings also highlighted the importance of ethical considerations and prioritization between the generation of data and fostering the trust of the community. Based on the findings, it can be concluded that ethically implemented creativity-based participatory research can help homeless people using drugs connect and feel social inclusion and foster the feeling of belonging. This research can also offer an ethical model for future research that considers the voice of people in vulnerable life situations.

Keywords: empathy, ethics, homelessness, participatory research, substance use