Ruoka-aineallergisen lapsen vanhempien kokemuksia saamastaan ohjauksesta : ruokatikapuu-malli osana lapsen ruoka-aineallergian hoitoa

Abstract

Allergiset sairaudet, kuten ruoka-aineallergia ovat lisääntyneet viimeisten vuosikymmenten ajan länsimaissa ja on yksi merkittävistä lääketieteellisistä ongelmista. Ruoka-aineallergioiden hoito on perustunut välttämisruokavalioon sekä allergisten oireiden tunnistamiseen ja lääkehoitoon mutta nykyään ajattelutapaa on alettu muuttaa välttöön perustuvasta hoidosta ohjattuun sietokyvyn kasvattamiseen. Terveydenhuollon ammattilaisten tarjoama ohjaus ruoka-aineallergiasta, sen hoidosta, oireiden tunnistamisesta sekä lääkitsemisestä on tärkeää lapsen hoidon, vanhempien sopeutumisen sekä lapsen terveyden ja kehityksen tukemisessa.

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata ruoka-aineallergisten lasten vanhempien kokemuksia saamastaan ohjauksesta ja selvittää ohjauksen kehittämistarpeita vanhempien näkökulmasta. Lisäksi opinnäytetyön tarkoituksena oli saada vanhemmilta tietoa uuden ruokatikapuu-mallin käytön kokemuksista ja sen ohjaamisesta. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa, jonka avulla voidaan kehittää ruoka-aineallergiaa sairastavan perheen ohjausta vastaamaan perheiden tarpeisiin.

Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena haastattelututkimuksena Iho- ja allergiasairaalan Lastenyksikön potilaiden vanhemmilta (n=8). Teemahaastattelurunko muodostettiin systemaattisen kirjallisuushaun avulla kerätyn aineiston (n=17) pohjalta. Tämän aineiston avulla määriteltiin pääteemat, jotka olivat: tiedon lisääminen, oireiden tunnistaminen ja reaktiossa toimiminen, ohjausta vahvistavat ja heikentävät tekijät sekä sosiaalisen tuen merkitys. Haastatteluaineisto käsiteltiin induktiivista sisällönanalyysia hyödyntämällä, teemoja apuna käyttäen. Ruokatikapuita koskevassa haastattelussa käytettiin avointa kysymystä sen ollessa vähemmän tutkittu.

Tulosten perusteella vanhemmat kokivat saavansa riittävän tuen ja ohjauksen Iho- ja allergiasairaalasta ja toivoivat asianmukaista ohjausta jo varhaisessa vaiheessa allergiaa epäiltäessä. Epävarmuutta vanhemmat ilmaisivat oireiden tunnistamisessa sekä reaktion hoidossa adrenaliini-injektorilla, kaivaten näihin lisäohjeistusta. Valvottu ruoka-ainealtistus koettiin hyödylliseksi oireiden tunnistamisessa sekä ruuan käyttöönotossa kotona. Keskeisiksi tekijöiksi ohjauksen onnistumiselle nousi myös ymmärtämisen varmentaminen sekä käytännönläheinen ohjaus. Vanhemmat kokivat tärkeäksi yhteydenoton helppouden sekä hoidon jatkuvuuden. Riittävä ja selkeä ohjaus lisäsi vanhempien luottamusta ruokatikapuu-mallin käyttöön ja niillä eteneminen antoi toivoa lapsen allergiaoireiden väistymisestä ja ruokavalion monipuolistumisesta.

Tämä opinnäytetyö antaa suuntaviivoja ohjaamisen kehittämiselle vanhempien kokemuksia hyödyntäen. Opinnäytetyö tuo myös lisää tietoa ruokatikapuu-mallin mahdollisuuksista osana ruoka-aineallergisen lapsen hoitoa.

The guidance and support offered by healthcare professionals to increase knowledge about food allergies and its management, symptom recognition and medication are essential aspects in the care of a child with food allergies. Sufficient and timely guidance makes it easier for parents to adapt to the disease and promotes the child’s health and development.

The purpose of this thesis was to describe the experiences of parents of children with food allergies regarding the guidance they received and to identify areas for improvement in this guidance from the parent’s perspective. In addition, the purpose was to gather information from parents on their experiences of using the relatively new Food ladder -model and the guidance related to it. The aim of the thesis was to produce information that can be used to develop guidance for families with food allergies to better align it with their needs.

The thesis was conducted as a qualitative interview study with parents (n=8) of patients from the HUS Skin and Allergy Hospital, Pediatric Unit. A thematic interview framework was developed based on material (n=17) gathered through a systematic literature review. This material helped define the main themes: increasing knowledge, recognizing symptoms and managing reactions, the impact of the guidance setting, and the significance of social support. The interview data was analyzed using inductive content analysis with these themes as a guide. For the interview on the food ladder model, an open question was used due to the limited research on the topic.

According to the results of this thesis, parents felt they received adequate support and guidance from the Allergy Hospital and expressed a desire for appropriate guidance at an early state, when an allergy is first suspected. Parents reported uncertainty in recognizing symptoms and managing reactions with an adrenaline injector, areas where they felt additional instruction was needed. Supervised food challenges were seen as helpful in identifying symptoms and in introducing food at home. Ensuring comprehension and providing practical guidance were seen as crucial for successful support. Parents also valued ease of contact with healthcare providers and continuity of care. Sufficient and clear guidance increased parents' confidence in using the food ladder model, and progress within the model gave them hope for reducing their child’s allergy symptoms and diversifying their diet.

This thesis provides guidelines for enhancing guidance using the experiences of parents. It also offers additional insights into the potential of the food ladder -model as a part of the care for children with food allergies.