Harvinaissairaana hoitopolulla : sujuvuus ja osallisuus potilaiden kokemana

Abstract

Harvinaissairaudet ovat sairauksia, joiden esiintyvyys on vähäistä. Harvinaissairaudeksi luokitellaan sairaus, jota sairastaa vähemmän kuin viisi henkilöä 10 000:sta. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla harvinaissairauksia sairastavien kokemuksia hoitopolustaan terveydenhuollon palvelujärjestelmässä. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoa harvinaissairauksia sairastavien kokemuksista sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmien kehittämistä varten. Opinnäytetyön toimeksiantaja oli HARSO ry ja yhteistyötä tehtiin myös KYS:n Harvinaissairauksien yksikön kanssa.

Tutkimus toteutettiin laadullisena eli kvalitatiivisena tutkimuksena. Aineisto kerättiin sähköisenä lomakehaastatteluna, jossa kysyttiin avoimia kysymyksiä liittyen harvinaissairaiden kokemuksiin hoitopolun sujuvuudesta ja osallisuudestaan hoitopolussa. Lomakehaastatteluun vastasi 30 henkilöä. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.

Tutkimuksen tuloksina saatiin selville, että monet lomakehaastatteluun vastanneista harvinaissairaista koki hoitopolun sujuvuuden hankalana ja mutkikkaana. Suurin haaste hoitopolun sujuvuudessa oli, kun harvinaissairaudet vaativat moninaisten oireiden takia monessa eri erikoisalan yksiköissä käyntejä. Osallisuus koettiin myös hankalana, sillä hoidon kokonaisvastuun koettiin olevan liikaa itsellään. Johtopäätöksinä todettiin, että hoitopolun sujuvuudessa ja osallisuuden vahvistamisesta löytyy paljon kehitettävää muun muassa tiedon lisäämisen ja palveluihin panostamisen kannalta.