Yksi ylimääräinen kromosomi : ensitieto-oppaan kehittäminen Down-lapsen vanhemmille
Aittasalmi, Anette; Karvanen, Miia (2015)
Aittasalmi, Anette
Karvanen, Miia
Savonia-ammattikorkeakoulu
2015
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201503303697
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201503303697
Tiivistelmä
Downin syndrooma on kromosomihäiriö, jossa tavallisen 46 kromosomin sijaan ihmiselle kehittyy yksi ylimääränen kromosomi 21. kromosomipariin. Downin syndroomaan kuuluu tyypillisiä ulkonäkö-piirteitä, keskivaikea tai vaikea kehitysvammaisuus, sekä suurentuneet riskit useisiin sairauksiin ja mahdollisiin elinten rakennepoikkavuuksiin. Downin syndroomaa seulotaan jo raskausvaiheessa ultra-ääni-, veri- sekä lapsivesi- ja istukkatutkimuksilla, mutta joskus tieto kromosomipoikkeavuudesta saadaan selville vasta synnytyksen jälkeen. Tieto vammaisen lapsen saamisesta ja vammaisen lap-sen syntyminen on aina kriisi perheelle ja haaste terveydenhuollon ammattilaisille. Väärinymmärrysten välttämiseksi ja perheen tukemiseksi ensitiedon antaminen on ensiarvoisen tärkeää. Tutkimuksien mukaan vanhemmat kokivat Downin syndrooman diagnoosin aikaisen tuen- ja tiedonsaannin hoito-henkilökunnalta puuttelliseksi, eikä heille tarjottu vertaistukea.
Opinnäytetyön tarkoitus oli kehittää Kuopion yliopistollisen sairaalan lapsivuodeosastolle ensitieto-opas Downin syndroomasta. Opas on suunniteltu vanhemmille, jotka ovat saaneet tietää odottavan-sa tai heille on syntynyt lapsi, jolla on Downin syndrooma. Opas toimii vanhemmille luotettavana kirjallisena tiedonlähteenä ja hoitohenkilökunnalle tukimateriaalina ja työkaluna, kun he ohjaavat Down-lasta odottavaa tai Down-lapsen saanutta perhettä. Opas toteutettiin kehittämistyönä yhteis-työssä Kuopion yliopistollisen sairaalan lapsivuodeosasto 2301:n kanssa.
Opas rakentuu kolmesta kokonaisuudesta. Ensimmäinen kokonaisuus sisältää tietoa Downin syn-droomasta, Down-lapsen kehityksestä ja kommunikoinnista. Toinen kokonaisuus sisältää tietoa äi-dinmaidosta ja Down-lapsen imetyksestä. Kolmas kokonaisuus on yhteystieto-osio, johon on koottu eri potilasjärjestöjen, vertaistukiryhmien ja tietokanavien yhteystietoja. Oppaan sisältö muodostui suomalaisten ja ulkomaisten tutkimusten sekä yhteistyökumppanin toiveiden mukaisesti. Lisäksi op-paan kehittämisessä hyödynnettiin facebookin Downiaiset-ryhmän vanhempien (4 kpl) omian koke-muksia ja ajatuksia diagnoosivaiheen tiedon- ja tuensaannista, sekä nykyisin käytösä olevista tieto-materiaaleista. Oppaan kuvat ovat peräisin erään kyselyymme vastaanneen pienen Down-lapsen äidiltä.
Opinnäytetyön tarkoitus oli kehittää Kuopion yliopistollisen sairaalan lapsivuodeosastolle ensitieto-opas Downin syndroomasta. Opas on suunniteltu vanhemmille, jotka ovat saaneet tietää odottavan-sa tai heille on syntynyt lapsi, jolla on Downin syndrooma. Opas toimii vanhemmille luotettavana kirjallisena tiedonlähteenä ja hoitohenkilökunnalle tukimateriaalina ja työkaluna, kun he ohjaavat Down-lasta odottavaa tai Down-lapsen saanutta perhettä. Opas toteutettiin kehittämistyönä yhteis-työssä Kuopion yliopistollisen sairaalan lapsivuodeosasto 2301:n kanssa.
Opas rakentuu kolmesta kokonaisuudesta. Ensimmäinen kokonaisuus sisältää tietoa Downin syn-droomasta, Down-lapsen kehityksestä ja kommunikoinnista. Toinen kokonaisuus sisältää tietoa äi-dinmaidosta ja Down-lapsen imetyksestä. Kolmas kokonaisuus on yhteystieto-osio, johon on koottu eri potilasjärjestöjen, vertaistukiryhmien ja tietokanavien yhteystietoja. Oppaan sisältö muodostui suomalaisten ja ulkomaisten tutkimusten sekä yhteistyökumppanin toiveiden mukaisesti. Lisäksi op-paan kehittämisessä hyödynnettiin facebookin Downiaiset-ryhmän vanhempien (4 kpl) omian koke-muksia ja ajatuksia diagnoosivaiheen tiedon- ja tuensaannista, sekä nykyisin käytösä olevista tieto-materiaaleista. Oppaan kuvat ovat peräisin erään kyselyymme vastaanneen pienen Down-lapsen äidiltä.