Vanhempien tunteet ja tuen tarve todetun sikiöpoikkeavuuden jälkeen : kuvaileva kirjallisuuskatsaus

Abstract

Sikiöseulontatutkimukset ovat yleistyneet Suomessa ja sikiöpoikkeavuudet havaitaan nykyään yhä varhaisemmassa raskauden vaiheessa. Tästä huolimatta sikiöseulontatutkimuksissa mahdollisesti löytyvistä poikkeavuuksista ja niihin tilanteisiin liittyvistä vanhempien tunteista ja tuen tarpeesta puhutaan varsin vähän. Sikiöpoikkeavuuden toteaminen on vanhemmille vaikea ja yllättävä tilanne, ja sitä seuraa usein nopeasti tehtävä, perheen loppuelämän kannalta merkittävä päätös.

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata, millaisia tunteita sikiöpoikkeavuuden kohdanneet vanhemmat käyvät läpi hoitoprosessin aikana ja millaista tukea he kokevat tarvitsevansa. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa sikiöpoikkeavuuden kohdanneiden vanhempien tunteista, ja heidän tuen tarpeestaan hoitoprosessin aikana kätilötyön kehittämisen tueksi.

Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Opinnäytetyön tutkimusaineisto kerättiin systemaattisella tiedonhaulla kolmesta eri tietokannasta: CINAHL-, PubMed- ja ProQuest Central. Aineiston valinnassa käytettiin ennalta asetettuja, tarkkoja sisään- ja poissulkukriteerejä. Lisäksi aineistohaku kohdennettiin vuosina 2013–2024 julkaistuihin vertaisarvioituihin alkuperäistutkimuksiin. Kirjallisuuskatsauksen aineistoksi valitut tutkimukset arvioitiin Joanna Briggs instituutin laadullisen tutkimuksen arviointikriteerein. Lopulliseen aineistoon valikoitui 10 tutkimusartikkelia. Aineisto analysoitiin induktiivisella eli aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.

Tulosten mukaan sikiöpoikkeavuuden kohdanneet vanhemmat kävivät läpi voimakkaan emotionaalisen shokin ja suruprosessin sekä syyllisyyden, ahdistuksen, pelon, huolen, vihan, epäilyksen, masentuneisuuden, tyhjyyden ja yksinäisyyden tunteita. Toisaalta he kokivat helpotuksen ja toivon tunteita. Vanhemmat kokivat tarvitsevansa läheisten tarjoamaa emotionaalista tukea sekä lähipiirin käytännön apua jokapäiväisessä elämässä. Kokemusten jakaminen vertaisten kanssa koettiin hyödylliseksi. Vanhemmat tarvitsivat myös terveydenhuollon ammattilaisten tarjoamaa emotionaalista ja tiedollista tukea. Vanhempien arvokas kohtaaminen ja hyvä vuorovaikutus hoitotilanteissa oli heidän mukaansa keskeistä koko hoitoprosessin ajan. Synnytyksen hyvä hoito koettiin erityisen tärkeänä koko hoitoprosessiin liittyvät kokemuksen kannalta.

Johtopäätöksenä sikiöpoikkeavuuden kohdanneet vanhemmat käyvät läpi vaikeita ja ristiriitaisiakin tunteita. Vanhemmat kokevat tarvitsevansa monipuolista tukea läheisiltään, terveydenhuollon ammattilaisilta ja vertaisiltaan. Jatkossa tulisi kehittää sikiöpoikkeavuuden kohdanneille perheille tuen muotoja ja toimintamalleja, jotka sopivat suomalaiseen terveydenhuoltoon. Lisäksi olisi tärkeää tutkia myös puolison kokemuksia ja tuentarpeita sekä kartoittaa heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten koulutustarpeita.

Fetal screening has become more common in Finland and fetal abnormalities are now detected at an earlier stage of pregnancy. Despite this, there is little discussion of the abnormalities that may be found in fetal screening and the feelings and need for support of parents in these situations. Finding out about fetus abnormality is a difficult and surprising situation for parents, often followed by a quick decision that will affect the rest of the family's life.

The purpose of this thesis was to describe the emotions that parents who have experienced fetal abnormality go through during the treatment process and what kind of support they need. The aim of the thesis was to provide information about the feelings of parents who have experienced fetal abnormality and their need for support during the care process to support the development of midwifery.

The thesis was conducted as a descriptive literature review. The research material for the thesis was collected through a systematic search of three different databases: CINAHL, PubMed and ProQuest Central. Pre-set, strict inclusion and exclusion criteria were used to select the data. In addition, the search was targeted at peer-reviewed original studies published between 2013 and 2024. The studies selected for the literature review were assessed using the Joanna Briggs Institute's qualitative research assessment criteria. 10 research articles were selected for the final data set. The data was analysed using inductive content analysis.

According to the results, parents who experienced a birth defect went through a strong emotional shock and grieving process, as well as feelings of guilt, anxiety, fear, worry, anger, doubt, depression, emptiness and loneliness. On the other hand, they experienced feelings of relief and hope. Parents felt that they needed emotional support from those close to them, as well as practical help from those close to them in their daily lives. Sharing experiences with peers was seen as useful. Parents also needed emotional and informational support from health professionals. According to them, the valuable encounter and good interaction with parents in care situations was essential throughout the care process. Good care during childbirth was seen as particularly important to the experience of the whole care process.

In conclusion, parents who have experienced a birth defect are going through difficult and conflicting emotions. Parents feel they need a wide range of support from their loved ones, health professionals and peers. In the future, forms of support and operating models should be developed for families who have experienced fetal abnormality that are suitable for the Finnish health care system. It would also be important to research the experiences and support needs of spouses and to identify the educational needs of professionals who working with them.