Elämänlaadun mittaaminen osana diabetesta sairastavan lapsen ja perheen elämänlaadun tukemista

Abstract

Tämän kehittämispainotteisen opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, millaisia elämänlaadun mittareita on saatavilla ja käytössä Suomessa sekä mitkä tekijät heikentävät tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten ja heidän perheidensä elämänlaatua. Tavoitteena on kartoittaa Lapin keskussairaalan lasten ja nuorten diabetespoliklinikan palveluita, joiden avulla voidaan vastata diabetesta sairastavan lapsen ja perheen terveyteen liittyvään elämänlaadun haasteeseen.

Opinnäytetyön tietoperusta on hankittu keräämällä tutkimustietoa. Asiakasymmärrystä on lisätty palvelumuotoilun keinoin yhteiskehittämisen työpajan avulla. Yhteiskehittämisen työpajaan osallistui Lapin keskussairaalan lasten ja nuorten poliklinikan moniammatillinen tiimi tarkoituksenaan pohtia valitsemansa elämänlaatumittarin pohjalta elämänlaatuun liittyviä haasteita ja poliklinikan palveluita, joilla haasteisiin voidaan vastata. Yhteiskehittämisen työpajassa kerätty aineisto analysoitiin teemoittelun avulla.

Opinnäytetyön tietoperustan ja yhteiskehittämisen työpajan tuloksena todettiin, että elämänlaadun mittaaminen on tärkeää, sillä lapsen diabetes vaikuttaa koko perheen elämään. Tyypin 1 diabetes voi johtaa monenlaisiin haasteisiin ja aiheuttaa mm. lapselle ja hänen perheellensä hoitoväsymystä. Yhteiskehittämisen työpajassa moniammatillinen diabetestiimi valitsi FDQL-elämälaatumittarin keskustelun pohjaksi. Mittarin ja sen pohjalta käydyn keskustelun avulla elämänlaadun haasteeksi valittiin hoitoväsymys ja sen pohjalta suunniteltiin palvelupolkua. Palvelupolku sisältää askelmerkit, joiden avulla diabeteksen hoitoväsymyksen kanssa kamppailevat lapset ohjataan tuen piiriin. Elämänlaatumittareiden osalta tehty selvitystyö ja työpajassa suunniteltu palvelupolku ovat jatkossa moniammatillisen diabetestiimin hyödynnettävissä. Tulevaisuudessa olisi tärkeää saada pitkäaikaissairaille lapsille elämänlaatumittari, joka olisi helppo ja nopea täyttää ja palvelisi samalla ammattilaisia työssään.