Kehitysvammaisen lapsen vanhempien arjen tukeminen : kirjallisuuskatsaus

Abstract

Opinnäytetyön tarkoitus oli tarkastella kehitysvammaisen lapsen vanhempien toivomaa ja saamaa tukea arjessa. Hoitotyössä lapsi ja perhe nähdään kokonaisuutena, jolloin tukemalla vanhempia voimme auttaa koko perhettä selviytymään paremmin. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa ja materiaalia hoitotyön opetuksen tueksi, millä tuleva terveydenhoitoalan ammattilainen voi syventää tietoa kehitysvammaisen lapsen vanhempien tuen tarpeesta. Opinnäytetyön tilaajana toimi Metropolia Ammattikorkeakoulu.

Opinnäytetyö toteutettiin kirjallisuuskatsauksen menetelmää soveltaen. Aineistoa haettiin Cinahl, Medic ja Academic Elite tietokannoista. Aineistosta valikoitui 11 kansainvälistä tutkimusta ja yksi suomenkielinen Pro-Gradu, jotka analysoimme deduktiivisella sisällönanalyysillä.

Opinnäytetyön tuloksissa perhekeskeinen hoitotyö nähtiin merkittävänä. Ammattilaisen haluttiin huomioivan perhe kokonaisuutena ja hyödyntävän vanhempien asiantuntijuutta hoitopäätöksissä. Lapsenhoidosta saatava hengähdystauko koettiin tärkeänä, mutta useimmissa tutkimuksissa sijaishoitoa ja omaa aikaa ei koettu saavan riittävästi. Läheiset ja vertaistuki olivat merkittävä tuen lähde.

Vanhempien saamista tukitoimista huolimatta he kokivat olevansa raskaan taakan alla, joten jaksamisen tukikeinoja olisi hyvä tutkia lisää. Hyvä tukiverkosto oli keskeinen tuki vanhemmille ja ammattilaisen olisikin hyvä kartoittaa lapsen perhetilanne. Puolisolta saatu tuki nousi tärkeäksi joten olisi mielenkiintoista selvittää yksihuoltajaperheen tuen tarvetta ja saatavuutta.

The purpose of this thesis was to examine the desired and received support of parents of disabled children in their everyday life. In health care the child and family is seen as whole, therefore when supporting parents health care professional can help the whole family survive better. The purpose of this thesis was to produce information and material to support the teaching of nursing that the future health care professional can use to improve their information about parents’ need for support when they have a disabled child. This thesis was ordered by Metropolia University of Applied Sciences.

The method of this thesis was literature review. Information was searched from three databases that were Cinahl, Medic and Academic Search Elite. The material of this study was 11 international research articles and one Finnish masters’ thesis which we analyzed using deductive content analysis method.

The results showed that family centered care was seen as important. The professionals were wanted to take notice of the family as a whole and to use the parents’ expertise when making decisions about the childs treatment. Breaks from taking care of the child were seen as important, but usually parents did not receive enough respite care or time for themselves.

The results lead to the conclusion that good support network for parents is vital for their quality of life. Health care professionals should therefore always pay attention to the amount of support that parents of a disabled child are receiving.