"Se on tärkeä, sen voimaa ei voi vähätellä" : Tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten vanhempien kokemuksia vertaistuesta

Abstract

Tyypin 1 diabeteksen ilmaantuvuus on Suomessa maailman korkein, siihen sairastuu vuosittain yli 60 lasta jokaista 100 000 lasta kohden. Siten sen yhteiskunnallinen vaikutus on merkittävä. Lapsen sairaus saa suuren roolin vanhempienkin elämässä ja siksi vertaistuki on tärkeä asia. Se tarjoaa tietoa, tukea, voimavaroja ja kannustusta vanhemmille lapsen sairauden ja elämän eri vaiheissa.

Opinnäytetyömme tarkoitus oli kuvata tyypin 1 diabetekseen sairastuneiden lasten vanhempien kokemuksia saamastaan vertaistuesta. Lisäksi tarkoitus oli kuvailla vanhempien kehittämisehdotuksia vertaistukeen liittyen. Aineiston keruun toteutimme Facebookissa toimivassa tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten vanhempien keskusteluryhmässä. Tutkimusaineiston keräsimme Webrobol- kyselyllä, johon osallistui 38 vastaajaa, heistä äitejä oli 36 ja isiä 2. Tutkimuksemme oli laadullinen ja saadun tutkimusaineiston analysoimme sisällönanalyysilla.

Vanhempien kokemukset vertaistuesta olivat pääasiassa myönteisiä, se koettiin hyvin tarpeelliseksi ja merkittäväksi tueksi lapsen sairastuttua pitkäaikaisesti. Tutkimustulokset osoittivat kuitenkin vertaistuessa olevan vielä kehittämistä, vaikka monien mielestä heidän saamansa vertaistuki oli ollut hyvää ja siihen oltiin tyytyväisiä.

Tieto vertaistuesta ja mahdollisuus osallistua siihen itse kullekin sopivana aikana ja sopivalla tavalla järjestettynä auttaisi tyypin 1 diabetekseen sairastuneen lapsen ja perheen arjessa selviämistä lapsen sairauden aikana. Tämän tutkimuksen pohjalta vertaistuen järjestäminen, siitä tiedottaminen ja sen piiriin ohjaaminen yhdessä tukee vanhempien jaksamista lapsen sairastuttua pitkäaikaisesti.

The amount of type 1 diabetes in children is the world's highest in Finland and so its’ social impact is very significant. The child's illness gets a major role in parents’ life too. Therefore peer support is important. It offers information, support, resources and encouragement for parents about the child's illness and the different stages of life.

The aim of this thesis was to describe what kind of experiences of the peer support parents had and their suggestions related to the peer support too. The data was collected on a Facebook chat group consisting of parents of children with type 1 diabetes. The research data was collected by Webrobol survey, which was attended by 38 respondents, 36 of them were mothers and 2 fathers. Our thesis was qualitative study and analysed by using content analysis.

Parents’ experiences of the peer support were mainly positive, it was considered to be a very necessary and important support, when the child gets a chronic disease. However the results showed that peer support still has to be developed, although many parents felt the peer support had been good and they were satisfied.

Knowledge of the peer support and opportunity to participate in it at appropriate time and arranged in an appropriate way is important. The peer support would help the child and the family to survive in everyday life, when the child has type 1 diabetes. Based on this thesis the peer organization, communication of it and referring to it supports the well-being of parents, when the child gets a chronic disease.