Syöpään sairastuneen kokemuksia vertaistuesta sairauden palliatiivisessa vaiheessa : sairastuneen toivon ylläpito

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata syöpään sairastuneen kokemuksia vertaistuesta ja toivon ylläpidosta sairauden palliatiivisessa vaiheessa. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa syöpäjärjestölle tietoa, jota pystytään hyödyntämään myöhemmin vertaistukiryhmien aihealueita ja kokoonpanoja suunniteltaessa. Lisäksi tavoitteena oli oma ammatillinen kasvu ja tietouden lisääminen kolmannen sektorin palveluista syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen, hoitohenkilökunnalle ja kaikille kiinnostuneille.

Opinnäytetyössä teoreettinen viitekehys muodostuu syövästä sairautena ja sen palliatiivisesta hoidosta sekä sairastuneen vertaistuesta ja toivon ylläpidosta. Opinnäytetyön tutkimusote on kvalitatiivinen eli laadullinen. Tutkimusai-neisto muodostui kolmen vapaaehtoisen vertaistukiryhmään osallistuneen palliatiivisessa hoidossa olevan syöpään sairastuneen kokemuksista. Aineistot kerättiin teemahaastattelumenetelmällä. Haastattelut tallennettiin digitaalinauhurilla. Aineiston analyysimenetelmänä käytettiin aineistolähtöistä sisällönanalyysiä.

Tutkimustuloksissa sairastuneet kokivat vertaistuen kokonaisvaltaisesti hyödylliseksi. Erityisen merkitykselliseksi koettiin tiedon jakaminen ja saaminen, kokemusten ja samankaltaisten elämäntilanteiden yhdistävyys, lämmin ryhmähenki ja hyvinvoinnin lisääntyminen virkistystoimintaan osallistumisen myötä. Koska kyseessä oli palliatiivisessa hoidossa olevien ryhmä, vertaistukeen osallistuminen sai aikaan myös kielteisten tunteiden heräämisen. Vertaistukiryhmän aiheet koettiin paikoin liian ahdistaviksi, toisten ryhmäläisten tilaa verrattiin omaan tilaan ja oma jaksaminen rajoitti ryhmään osallistumista. Toivon ylläpitoon vaikuttaviksi positiivisiksi asioiksi nousi sairastuneen halu parantua ja tulevaisuuden sekä hoitojen siedettävyyden toivo. Sairastuneilla esiintyi myös toivoa heikentäviä ajatuksia kuten epätoivoa ja kuoleman pelkoa. Kehittämisehdotuksena esille nousi valoisampien aiheiden tuominen palliatiivisessa hoidossa olevien vertaistukiryhmään.

The purpose of this thesis was to describe experiences about peer support for cancer patients in palliative care stage, and the things which maintain hope in palliative care stage. The aim of this study was to provide information for the cancer union. In addition, the aim was to emphasize professional growth and to increase awareness about the third sector services to people with cancer and their relatives, medical staff and all those interested.

In this thesis the theoretical framework is cancer as a disease and its palliative care, as well as peer support and maintaining hope for those with illness. This thesis was carried out as a qualitative study. The material for this study consisted of the experiences of three voluntary cancer patients who are in palliative care and who have participated in a peer group. The material was collected by focused interviews which were recorded using a digital voice recorder. The research analysis was done by using a theory-based content analysis.

The results of this study showed that the diseased experienced peer support comprehensively useful. Particularly significant was sharing and gaining of knowledge, conjunctive experiences and similar life situations, warm team spirit and the increasing of well-being when taking part in refreshing activities. The peer support raised also negative feelings in group members. The topics were too distressing, other members’ disease condition was compared to one’s own situation and own condition was restraining participation to the peer groups. Positive things that maintain hope were the desire to heal and positive outlook on future as well as tolerance of treatments. The diseased also experienced desperation and fear of dead. A development proposal that arose from the results, is to bring brighter topics to palliative care peer groups.