Vertaistuki - narkolepsiaa sairastavan lapsen vanhempien kokemuksia
Paananen, Lari; Toivanen, Sini (2015)
Paananen, Lari
Toivanen, Sini
Savonia-ammattikorkeakoulu
2015
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2015110916091
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2015110916091
Tiivistelmä
Narkolepsia tuli sairautena monien suomalaisten tietoisuuteen vuoden 2009 syksyn valtakunnallisten H1N1 -rokotusten jälkeen, kun käytössä ollut Pandemrix-rokote johti moniin uusiin narkolepsiatapauksiin alle 20-vuotiailla lapsilla ja nuorilla. Alle 10-vuotiaiden narkolepsiatapauksia ei käytännössä ollut ennen rokotevauriota, mutta sen seurauksena niitä on ilmennyt yli 30. Kaiken kaikkiaan rokotevaurion myötä narkolepsiaan sairastui yli 100 lasta. Rokotevaurio-narkolepsia ei koskettanut vain Suomea, vaan myös monet muut maat raportoivat Pandemrix-rokotteen aiheuttamasta haitasta. Raportteja narkolepsian esiintyvyyden kasvusta tuli muun muassa Ruotsista, Ranskasta, Yhdistyneestä Kuningaskunnasta ja Irlannista.
Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata narkolepsiaan rokotevaurion seurauksena sairastuneiden lasten vanhempien kokemuksia saamastaan vertaistuesta. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa vanhempien kokemuksista ja heidän tarpeistaan vertaistuen osalta. Vertaistuki jaoteltiin käsittämään psyykkisen hyvinvoinnin, sosiaalisten suhteiden, tiedonsaannin ja voimavarojen osa-alueet. Vertaistuki on vastavuoroista kokemusten vaihtoa, jossa vertaisilla on yhteinen kokemus. Vertaistuki on ammattiavun rinnalla keskeinen tukimuoto. Vertaistuki helpottaa arjessa selviämistä ja luo vertaisten välille yhteenkuuluvuuden tunnetta ja sitä kautta helpottaa yksinäisyyttä.
Tutkimus oli pääosin määrällinen ja toteutettiin kyselytutkimuksena keväällä 2015. Pienen aineiston vuoksi aineiston analysoinnissa käytettiin Webropol-analyysi ohjelmaa. Kohderyhmänä tutkimuksessa oli alaikäisenä Pandemrix-rokotteen seurauksena sairastuneiden lasten vanhemmat (n=29). Tutkimus sisälsi suljettujen kysymysten ja väittämien lisäksi avoimia kysymyksiä vertaistuesta.
Tulosten perusteella rokotevaurio-narkolepsiaa sairastavien lasten vanhemmat olivat saaneet paljon vertaistukea eri muodoissa. Vertaistuki koettiin pääasiallisesti hyvänä jokaisen tutkitun osa-alueen näkökulmasta ja vertaistuesta oli ollut konkreettista hyötyä. Vertaistuki koettiin voimaannuttavana ja vähensi sekä psyykkistä että sosiaalista kuormitusta. Vanhempien kokemuksen mukaan myös lapset olivat hyötyneet vertaituesta paljon. Jatkossa vastaajat toivoivat vertaistuen olevan järjestelmällisempää ja helpommin saatavilla.
Vertaistuelle näyttää olevan selkeä tarve niin rokotevaurio-narkolepsiaan sairastuneiden lasten että heidän vanhempiensa ja muiden läheisten keskuudessa. Vertaistukesta saatu hyöty on luonteeltaan moninaista. Tutkimuksen perusteella vertaistuen tarjontaa tulisi lisätä ja mahdollisesti monimuotoistaa sitä esimerkiksi sosiaaliseen mediaan. Jatkotutkimusaihe voi esimerkiksi olla sairastuneiden lasten omat mielipiteet vertais- sekä muusta psykososiaalisesta tuesta.
Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata narkolepsiaan rokotevaurion seurauksena sairastuneiden lasten vanhempien kokemuksia saamastaan vertaistuesta. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa vanhempien kokemuksista ja heidän tarpeistaan vertaistuen osalta. Vertaistuki jaoteltiin käsittämään psyykkisen hyvinvoinnin, sosiaalisten suhteiden, tiedonsaannin ja voimavarojen osa-alueet. Vertaistuki on vastavuoroista kokemusten vaihtoa, jossa vertaisilla on yhteinen kokemus. Vertaistuki on ammattiavun rinnalla keskeinen tukimuoto. Vertaistuki helpottaa arjessa selviämistä ja luo vertaisten välille yhteenkuuluvuuden tunnetta ja sitä kautta helpottaa yksinäisyyttä.
Tutkimus oli pääosin määrällinen ja toteutettiin kyselytutkimuksena keväällä 2015. Pienen aineiston vuoksi aineiston analysoinnissa käytettiin Webropol-analyysi ohjelmaa. Kohderyhmänä tutkimuksessa oli alaikäisenä Pandemrix-rokotteen seurauksena sairastuneiden lasten vanhemmat (n=29). Tutkimus sisälsi suljettujen kysymysten ja väittämien lisäksi avoimia kysymyksiä vertaistuesta.
Tulosten perusteella rokotevaurio-narkolepsiaa sairastavien lasten vanhemmat olivat saaneet paljon vertaistukea eri muodoissa. Vertaistuki koettiin pääasiallisesti hyvänä jokaisen tutkitun osa-alueen näkökulmasta ja vertaistuesta oli ollut konkreettista hyötyä. Vertaistuki koettiin voimaannuttavana ja vähensi sekä psyykkistä että sosiaalista kuormitusta. Vanhempien kokemuksen mukaan myös lapset olivat hyötyneet vertaituesta paljon. Jatkossa vastaajat toivoivat vertaistuen olevan järjestelmällisempää ja helpommin saatavilla.
Vertaistuelle näyttää olevan selkeä tarve niin rokotevaurio-narkolepsiaan sairastuneiden lasten että heidän vanhempiensa ja muiden läheisten keskuudessa. Vertaistukesta saatu hyöty on luonteeltaan moninaista. Tutkimuksen perusteella vertaistuen tarjontaa tulisi lisätä ja mahdollisesti monimuotoistaa sitä esimerkiksi sosiaaliseen mediaan. Jatkotutkimusaihe voi esimerkiksi olla sairastuneiden lasten omat mielipiteet vertais- sekä muusta psykososiaalisesta tuesta.