Omaisena ALS-potilaan hoidon eri vaiheissa : opas omaisille

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kehittää sähköinen opas ALS:ia sairastavan omaisten tukemiseksi sairauden eri vaiheissa. Sähköistä opasta on tarkoitus jakaa Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen internetsivuilla. Tavoitteena oli auttaa ALS-potilaiden omaisia löytämään apua itselleen sairauden eri vaiheissa. Opinnäytetyön toimeksiantaja oli Uudenmaan Lihastautiyhdistys. Opinnäytetyön teoreettisessa viitekehyksessä käsitellään ALS:ia sairautena, sen tuomia haasteita omaisten näkökulmasta. Viitekehys sisältää teoriaa omaisten tuen tarpeista ja eri tuen mahdollisuuksista. Muodoltaan opinnäytetyö on kehittämistyö, johon sisältyi kehittämistyönä toteutunut sähköinen opas sekä kirjallinen raportti. Opas muodostui raportin lähteisiin perustuen, ALS:ia sairastavien omaisten kanssa käytyihin keskusteluihin ja toimeksiantajan kokemukseen. Opinnäytetyön tiedonhaussa hyödynnettiin monipuolisesti ajankohtaisia luotettavia lähteitä, kuten tutkimuksia ja painettua kirjallisuutta. Opinnäytetyön on arvioinut toimeksiantaja, ALS-potilaiden omaiset ja vertaisarvioijat. Arviointia pyydettiin toimeksiantajalta työn eri vaiheissa ja ALS-potilaiden omaiset arvioivat oppaan kehittämistyön loppuvaiheessa, jolloin oppaasta saatiin kattava kokonaisuus. Oppaan sisältö ja grafiikka muuttui palautteiden pohjalta työn edetessä. Lopullisessa tuotoksessa sisältöön kuului tietoa ALS:ista sairautena ja tietoa saatavilla olevista eri tukimuodoista. Jatkotutkimusaiheena aiheelle voisi olla eri kohderyhmille suunnatut spesifimmät oppaat, kuten ALS:ia sairastavien lapsille suunnattu opas.