Leukemiaa sairastavan lapsen ja nuoren elämän päättymisen kokemukset, vanhempien, hoitajien, lasten ja nuorten näkökulmasta

Abstract

Leukemia on lasten ja nuorten yleisin syöpä suomessa. Siihen sairastuu n. 50 lasta ja nuorta vuodessa. Tämän opinnäytetyön tarkoitus oli kartoittaa leukemiaa sairastavien lasten ja nuoren elämän loppuvaiheen kokemuksia toiminnallisena opinnäytetyönä, joka toteutettiin projektina. Tarkoitus onli luoda oppimateriaalia sairaanhoitajaopiskelijoille Powerpoint- esityksen muodossa. Tavoitteena oli edistää sairaanhoitajaopiskelijoiden tietämystä ja osaamista leukemiaa sairastavien lasten ja nuorten loppuvaiheen kokemuksista. Toimeksiantaja oli Turun ammattikorkeakoulun EduCanNurse-hanke. Esityksen diat pidettiin selkeinä ja niihin lisättiin kuvituskuvia. Tekstinmäärä pidettiin vähäisenä dioissa ja tyyli pidettiin mahdollisimman samanlaisena. Vaikka kokemukset hoidoista olivat poikkeavia ja toiveet hoidoista erilaisia, monista löytyi paljon yhtäläisyyksiä. Tärkeäksi koettu asia oli realistisen ja suoraa saadun tiedon saaminen lapsen ja nuoren terveydentilasta, hoidoista ja selviytymisen mahdollisuudesta. Toinen tärkeä asia oli, ettei lapsi kärsi. Muita toiveita oli: missä hoito tapahtui, hoitaja kuunteli ja auttoi toteuttamaan lapsen ja perheen toiveita hoidosta. Hoitajan oli osattava kysellä oireista, kokemuksista ja auttaa perhettä toteuttamaan saattohoitotoivomuksia. Aihetta hyvä tutkia myös kansallisella tasolla.